Enfermedades raras: más de 4 años para obtener un diagnóstico
Más del 50% de los españoles con alguna enfermedad poco frecuente ha tenido que esperar más de cuatro años para poder poner un nombre a su padecimiento. El 20% de los afectados ha tenido que esperar más de 10 años.
En el mundo existen más de 7.000 enfermedades poco frecuentes (EPF) o enfermedades raras. En España, más de la mitad de las personas afectadas ha tenido que esperar más de cuatro años para obtener un diagnóstico. Estos son algunos de los datos que ha revelado este martes la Federación Española ... + leer más
Artículos relacionados
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más
FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras
Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más
Alexion centra sus esfuerzos en la investigación sobre enfermedades raras
El reto #UnPasoaTiempo, puesto en marcha por Alexion con la colaboración de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha duplicado su objetivo sumando más de 4 millones de minutos, cerca de 9 años. + leer más
El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico
La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más
Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras
Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más
Sobi promueve un marco de planificación regional en defensa de los pacientes con patologías poco frecuentes
Sobi pone en marcha el proyecto “Coordenadas en enfermedades raras” con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias. + leer más