Shire prevé el lanzamiento de 30 nuevos fármacos para enfermedades raras en los próximos cuatro años
El 95% de las más de 7000 enfermedades raras que existen no disponen de ningún tratamiento aprobado por la FDA.
Con motivo del XII Congreso de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE), se ha presentado la Mesa Redonda “Enfermedades Raras, un reto alcanzable”, con la participación de profesionales sanitarios y pacientes, y que contó con una amplia explicación sobre las dificultades para el desarrollo de medicamentos para ... + leer más
Artículos relacionados
¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit
El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más
Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más
Sobi Pro, nueva plataforma digital profesional sobre enfermedades raras
Sobi lanza Sobi Pro, una plataforma digital especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas. + leer más
FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras
Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más
"Una de las claves va a ser el replanteamiento del reglamento sobre medicamentos huérfanos"
A finales de 2022, había 146 fármacos huérfanos autorizados por la EMA. Son las compañías farmacéuticas innovadoras las que soportan casi todo el peso de la investigación, pues el 96% de esos ensayos estuvieron impulsados por la industria innovadora. + leer más
Sobi promueve un marco de planificación regional en defensa de los pacientes con patologías poco frecuentes
Sobi pone en marcha el proyecto “Coordenadas en enfermedades raras” con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias. + leer más