El segundo número de la revista NewsRARE se centra en los registros de pacientes y medicamentos huérfanos
En el ámbito de los registros, se presentan desafíos importantes, que abarcan desde sistemas de información homogeneizados hasta apoyo a la evaluación post-autorización y acceso a los medicamentos huérfanos.
Se ha publicado el segundo número de la revista NewsRARE, alineado con el principal objetivo de este proyecto, que pretende ofrecer información rigurosa y actualizada, sobre temas de alto interés para el conjunto de agentes involucrados en el manejo de las enfermedades raras. Gracias al apoyo de Chiesi, Alexion y ... + leer más
Artículos relacionados
Alexion centra sus esfuerzos en la investigación sobre enfermedades raras
El reto #UnPasoaTiempo, puesto en marcha por Alexion con la colaboración de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha duplicado su objetivo sumando más de 4 millones de minutos, cerca de 9 años. + leer más
Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras
Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más
Disponible la guía QualiSHUa para la atención a pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico
QualiSHUa es la primera norma de certificación que se elabora en España en el campo de las enfermedades raras. + leer más
Grandes retos asistenciales en el abordaje de las enfermedades raras
El informe publicado por Chiesi Global Rare Diseases en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC), analiza en tres estados miembros de la Unión Europea cuál es la carga económica que supone 23 enfermedades raras en cinco diferentes áreas terapéuticas. + leer más
Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más
Chiesi se une con Haisco Pharmaceutical para crear un inhibidor reversible de la dipeptidil peptidasa 1 para las bronquiectasias
El Grupo Chiesi y Haisco Pharmaceutical colaborarán estrechamente para desarrollar HSK31858, un inhibidor novedoso y reversible de la dipeptidil peptidasa 1 (DPP1) para enfermedades respiratorias. + leer más