La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), en colaboración con la biofarmacéutica Shire, han presentado la iniciativa “¡Súmate con tu sonrisa! - Ser activo puede ayudarte con tu AEH”, para conmemorar el Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebrará el 16 de mayo. A esta celebración se han unido varios hospitales como el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Universitario de Vigo, que han organizado, para ese día, unas jornadas de puertas abiertas donde atenderán a los pacientes con angioedema que se acerquen al hospital. Por su parte, el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla desarrollará la II Reunión de Residentes de Alergología de Andalucía. “El propósito de celebrar este Día Mundial del AEH es sensibilizar al público y a la comunidad médica respecto a esta patología, al fin de crear las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y ayudar a los pacientes a llevar una vida normal y saludable”, ha explicado Mª Concepción López Serrano, especialista en AEH, miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora de AEDAF.

El AEH es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Los síntomas son edemas, es decir, la piel o la mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Según un estudio reciente, el 59% de los pacientes tienen un ataque, al menos una vez al mes, y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio. El retraso en el diagnóstico evita que los pacientes sean tratados adecuadamente en el momento que se produce un edema. Por ello, es imprescindible que los especialistas conozcan los signos y síntomas de esta enfermedad para poder diagnosticarla cuando antes y poder tratarla. Además, gracias a los avances, algunas terapias pueden ser autoadministradas por el propio paciente, previa formación por parte del médico, ayudándoles a desarrollar su vida de forma normal. “Esta autoadministración permite un tratamiento precoz al inicio del ataque y así acortar considerablemente la duración y gravedad de los mismos”, ha matizado la doctora Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid especialista en AEH y Coordinadora del GEAB.