38 NEUMOLOGÍA ajustadas a las características individuales. “La inmunoterapia es, hoy por hoy, el único tratamiento capaz de modificar el curso natural de algunas enfermedades alérgicas, y no existe una alternativa equivalente”, subraya. No dejar que se vayan La industria farmacéutica y la tecnología han sido claves en el desarrollo de soluciones como intervenciones endoscópicas para el enfisema, terapias biológicas, triple terapia inhalada, inmunoterapia personalizada y cirugías mínimamente invasivas. Pero también son esenciales los clínicos e investigadores de hospitales, universidades y centros públicos. “Ellos impulsan el conocimiento desde la base, pese a enormes dificultades: falta de financiación, fuga de talento, escasa transferencia a la práctica clínica”, lamenta Pastor. Un ejemplo claro lo representa una de las mayores expertas en regeneración pulmonar en España, que ha tenido que trasladarse a Alemania para continuar su investigación. “Estos problemas no pierden importancia por ser conocidos. Al contrario: deberíamos hablar más de ellos”, insiste. Sin una apuesta real por la ciencia y unos presupuestos estables y ambiciosos, “la investigación no puede seguir dependiendo del entusiasmo individual. Necesita estructuras sólidas, apoyo institucional y compromiso de país”. Así, el experto refleja una percepción compartida por muchos pacientes: “A los profesionales sanitarios les falta apoyo, reconocimiento y recursos para desempeñar su labor como saben —y querrían— hacerlo. Cuesta imaginar algo más frustrante que no poder ejercer con la calidad y compromiso que uno sabe que podría ofrecer si tuviera las condiciones adecuadas. Y eso, sin contar el peso emocional de sentirse responsable del bienestar —incluso de la vida— de otras personas en un entorno tan adverso”. Formación y sensibilización para los profesionales de la salud Para Pastor, es esencial proporcionar a los profesionales de la salud el tiempo y los recursos necesarios para ofrecer una atención de calidad, que no solo resuelva lo urgente, sino que también promueva la implicación activa del paciente en su salud. “Los buenos resultados en salud no se alcanzan solo con tratamientos; también requieren educación, escucha activa y capacidad de persuasión”. Es crucial reservar tiempo en las consultas para la interacción educativa con el paciente, explicando su patología y fomentando la adherencia al tratamiento. Además, subraya la necesidad de formación periódica en técnicas de comunicación efectiva y empática, así como en habilidades para fortalecer la relación de confianza con el paciente. Pastor también destaca la importancia de la vacunación, alertando sobre la caída en las tasas de vacunación contra la gripe y la Covid-19. “Nos hemos relajado. Pero debemos tener claro que la Covid-19 no ha desaparecido”. Los pacientes respiratorios siguen teniendo un riesgo elevado, por lo que las campañas de inmunización, no solo frente a la Covid-19, sino también contra otras infecciones respiratorias graves, son vitales. Para él, vacunarse es un acto de responsabilidad tanto personal como colectiva, protegiéndose no solo a uno mismo, sino también a los demás, incluyendo a los profesionales sanitarios, cuya tasa de vacunación sigue siendo baja. Por otro lado, aunque ha habido avances en la legislación sobre el tabaco, persisten varias preocupaciones. Destaca Pastor la necesidad de endurecer la normativa, ampliando la prohibición de fumar a todos los espacios públicos, incluidos los que están al aire libre, y rechazando la retirada del etiquetado genérico en los productos del tabaco. También critica la permisividad legislativa con dispositivos como los cigarrillos electrónicos, que se han convertido en una puerta de entrada al tabaquismo y a enfermedades respiratorias crónicas, especialmente entre los jóvenes. La aspiración es avanzar hacia una legislación que elimine el tabaco de la vida pública y privada, protegiendo principalmente a las nuevas generaciones. En cuanto a los inhaladores, el experto apoya la decisión del Ministerio de priorizar el criterio clínico sobre el medioambiental. Cree que los inhaladores deben prescribirse según las necesidades del paciente, no en función de factores medioambientales, ya que negar el dispositivo adecuado sería injusto. Además, aboga por políticas que favorezcan la adherencia al tratamiento para reducir la necesidad de inhaladores de rescate, disminuyendo así las visitas a urgencias y hospitalizaciones, con un impacto ambiental mayor. También promueve el buen uso y reciclaje de los dispositivos y celebra la próxima llegada de inhaladores con bajo o nulo impacto en el carbono. La voz del paciente Pastor relata que, en España, la voz del paciente ha sido tradicionalmente ignorada dentro del sistema sanitario, relegándolos a un rol pasivo sin capacidad real de decisión. Aunque reconoce que esta percepción ha comenzado a cambiar, el avance es aún lento y desigual. “Para lograr una transformación real del sistema, es imprescindible que los pacientes participen de forma activa y estructurada en todos los niveles de decisión que afectan a su salud. Sin esta implicación, cualquier intento de mejora será parcial e insuficiente”, reitera, e identifica cuatro pilares fundamentales para un sistema de salud más efectivo. El primero son los pacientes, que deben asumir un papel informado y corresponsable. Es necesario que conozcan su patología, sigan adecuadamente las indicaciones médicas y participen en las decisiones sobre su tratamiento y calidad de vida. El segundo pilar son los profesionales sanitarios, cuyo papel no debe limitarse al acto clínico, sino que debe “incorporar la escucha, el acompañamiento y la toma de decisiones compartida para lograr una atención más humana y efectiva.” El tercer pilar son las asociaciones de pacientes, que desempeñan un rol esencial al actuar como puente entre afectados y sistema sanitario. Estas asociaciones dan voz a las necesidades de los pacientes, promueven la equidad y contribuyen al diseño de poFOCO EN LA TUBERCULOSIS Desde Fenaer, han realizado una campaña informativa para concienciar sobre la tuberculosis, que sigue siendo un problema de salud global: “No debemos olvidar que esta enfermedad nunca se ha ido. Existe la percepción errónea de que pertenece al pasado, cuando en realidad sigue siendo una amenaza muy presente: solo en 2023 causó más de un millón de muertes en todo el mundo y, en España, los datos apuntan a un leve repunte de su incidencia”.
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