IM MÉDICO #75

37 Ante esta realidad, desde Fenaer insisten en la necesidad de un enfoque integral e interdisciplinar. “Llevamos años reclamando, junto a otras entidades, una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias. Este instrumento permitiría avanzar hacia una atención más equitativa, terminando con las desigualdades según el lugar de residencia o el hospital asignado”, afirma Pastor, y añade: “Una estrategia así contribuiría a un modelo sanitario más justo, eficiente y humano.” Más y más casos Según Pastor, “lamentablemente, la incidencia de las enfermedades respiratorias no deja de aumentar”. Un ejemplo claro es la evolución de la EPOC, cuya prevalencia en mayores de 40 años ha pasado del 9,1 % en 1997 al 11,8 % actual, según los estudios IBERPOC y EPI-SCAN. Factores como la mala calidad del aire y hábitos poco saludables explican esta tendencia negativa. Sin embargo, este aumento no ha venido acompañado de una mejora en la detección precoz. “Los diagnósticos siguen llegando con demasiada demora, impidiendo ofrecer a muchos pacientes una calidad de vida digna”, señala Pastor. Aunque se están logrando avances en investigación y desarrollo de tratamientos, estos no llegan a todos por igual. En el caso de las enfermedades respiratorias minoritarias, el esfuerzo investigador es todavía insuficiente y requiere una mayor inversión y compromiso institucional. Además, incluso cuando existen tratamientos eficaces,“en España nos encontramos con una barrera adicional que resulta especialmente frustrante: los largos procesos de autorización y financiación”. Según explica, en muchos casos estas demoras se prolongan durante años, lo que retrasa el acceso de los pacientes a terapias que ya han demostrado su eficacia. Esto no solo afecta al bienestar de los pacientes, sino también al avance del sistema sanitario. Todas estas patologías comparten necesidades comunes: avances clínicos, mejora de la coordinación asistencial, atención integral centrada en el paciente, más inversión en investigación y mayor compromiso con la prevención. Algunas, como la EPOC, “son prevenibles en parte, ya que su principal causa sigue siendo el tabaco”. Otras, como el asma, continúan aumentando, sobre todo, entre la población infantil, lo que resulta especialmente preocupante. A todo ello se suma una importante falta de visibilidad social. “La conciencia social sobre las enfermedades respiratorias sigue siendo muy baja”, advierte Pastor. Es fundamental que la ciudadanía las conozca mejor, no solo para implicarse en su prevención, sino también para entender su verdadero impacto. Estas enfermedades afectan a personas de todas las edades y muchas son crónicas, progresivas e incapacitantes, lo que genera problemas en la vida diaria: desde absentismo escolar o laboral hasta serias limitaciones funcionales. Con todo, a pesar de su gravedad, siguen siendo patologías invisibles. “La discapacidad que provocan es, en muchos casos, de tipo orgánico, reduciendo su visibilidad social”. Esta invisibilidad se combina con una doble carga: están infradiagnosticadas y, en general, infravaloradas. “Esta falta de reconocimiento tiene un coste alto, no solo para los pacientes, sino para todo el sistema”, concluye. Por eso, desde Fenaer reclaman que las enfermedades respiratorias ocupen el lugar que merecen en la agenda sanitaria, científica y social. Para toda la vida Los avances científicos en el tratamiento de las enfermedades respiratorias son constantes, pero aún insuficientes para hablar de curación.“Hoy por hoy, no hablamos de tratamientos curativos. Quien padece una enfermedad respiratoria crónica convive con ella de por vida, salvo en los casos en que es posible un trasplante pulmonar, que no es aplicable a todas las patologías ni puede considerarse una cura en sentido estricto”, explica el presidente de Fenaer. A pesar de ello, nuevas técnicas permiten controlar mejor las enfermedades, reducir síntomas y agudizaciones, y mejorar la calidad y esperanza de vida. “Pero seguimos lejos de disponer de terapias curativas. Todos los pacientes respiratorios compartimos un mismo anhelo: que algún día la tecnología permita la regeneración pulmonar. Por ahora, ese horizonte sigue siendo lejano”, añade. Las alergias respiratorias tampoco muestran signos de estabilización. “Siguen creciendo, impulsadas por factores como el estilo de vida y la mala calidad del aire. Aunque han mejorado mucho sus tratamientos, todavía no tienen solución definitiva”, afirma Pastor. Si bien hay más opciones terapéuticas que nunca, persisten importantes barreras de acceso. “Uno de los grandes retos sigue siendo el acceso: necesitamos que la innovación llegue antes a quienes la necesitan”, denuncia. En España, los retrasos en la disponibilidad de nuevos tratamientos son excesivos. Pastor destaca la importancia de facilitar el acceso temprano a terapias biológicas y avanzar en la regulación de vacunas personalizadas frente a alergias, REFORZANDO SU PAPEL COLABORADOR Fenaer se fundó en 2007 con el impulso de cuatro asociaciones de pacientes respiratorios, que vieron la necesidad de coordinar esfuerzos y promover acciones conjuntas. Desde entonces, ha crecido hasta reunir a 24 asociaciones que representan patologías muy diversas: desde las más prevalentes —asma o EPOC— hasta enfermedades minoritarias como la fibrosis pulmonar idiopática, la LAM, la sarcoidosis o la discinesia ciliar primaria. También están presentes pacientes trasplantados o en proceso de trasplante pulmonar. Además, Fenaer acompaña a pacientes sin asociaciones propias, como los que padecen bronquiectasia o tos crónica, ofreciendo apoyo, información y representación. Las asociaciones están repartidas por todo el país, lo que permite conocer bien las diferencias en los sistemas sanitarios regionales. En este sentido, Pastor subraya: “La unión es el camino para avanzar.” Por ello, la federación ha creado tres Coordinadoras Nacionales (de EPOC, asma y enfermedades respiratorias minoritarias) y trabaja en un grupo específico de pacientes con bronquiectasias. En los últimos años, Fenaer también ha reforzado su colaboración con sociedades científicas y entidades sanitarias tanto a nivel nacional como europeo. Actualmente ocupa la vicepresidencia de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergia y Enfermedades Respiratorias (EFA), forma parte del Foro Español de Pacientes (FEP), está integrada en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y mantiene un diálogo constante con las principales sociedades científicas del ámbito respiratorio.

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