im MÉDICO | 59.2 36 su modo de ver, “la concentración de la experiencia en los CSUR ha llevado a nuestros hospitales a estar representados dentro de todas las Redes Europeas de Referencia”. El próximo reto, prosigue Carrión, “es garantizar que el conocimiento llega a todos los centros, independientemente de dónde estén ubicados, favoreciendo la coordinación entre la red CSUR y otros centros sanitarios, reduciendo los desplazamientos de las familias allá donde se concentra la experiencia”. Esperanzas en los medicamentos huérfanos Asimismo los MM.HH. pueden constituir un primer eslabón hacia la financiación ligada a resultados clínicos y a resultados financieros del sistema sanitario en general. En palabras del especialista, “es importante valorar el coste-beneficio, entendiendo que la investigación en enfermedades poco frecuentes generará un ahorro al sistema sanitario y beneficiará de manera indirecta a la investigación en enfermedades comunes”. Igual que impulsar la medicina genómica y de precisión y aplicar del proyecto piloto para la mejora del diagnóstico: “Es preciso la implementación de este proyecto con el objetivo de agilizar el acceso a un diagnóstico, así como el impulso de la medicina genómica y de precisión en el desarrollo de estrategias de prevención, detección y creación de nuevas terapias y tratamientos”, resalta Carrión. Sin embargo, “es importante valorar los tratamientos más allá del coste de los mismos, teniendo en cuenta otros elementos clave del bienestar de las personas”. Vuelve a resaltar que solo el 43% de los tratamientos aprobados por la EMA están financiados en el sistema español. “A esta barrera se suman una fuerte demora en los tiempos de espera o el alto coste, y no solo se replican en el caso de las terapias innovadoras, sino que se ven amplificadas”. Por todo ello, se hace primordial “el apoyo a la financiación y la cobertura de los tratamientos en equidad de quienes conviven con una enfermedad rara, para poder cumplir de manera real con los principios de la Cobertura Universal de la Salud”. A día de hoy, “es necesario alinear los criterios de evaluación y acceso a medicamentos entre los diferentes países y las comunidades autónomas; el acceso se ve condicionado al código postal de las familias que lo necesitan”. “Y es que, al igual que en el caso del diagnóstico, existen diferentes fórmulas de acceso a medicamentos de alto impacto, donde a las dificultades de comercialización nacionales se suma que cada autonomía tiene una política diferente al respecto”, añade. Actualmente se están revisando tanto el Reglamento Europeo de Medicamentos Huérfanos y Pediátricos, como la Ley de Uso Racional de Medicamentos y el Real Decreto español sobre medicamentos especiales. Aunque mientras no exista ni tratamiento ni cura, concluye Carrión, “las familias deben tener la posibilidad de acceder a un abordaje terapéutico y a los productos que necesitan para tratar la enfermedad”. Puede acceder desde cualquier dispositivo a IM Médico, a todas las noticias y a todas las publicaciones digitales gratis www.immedicohospitalario.es Recibe nuestra newsletter con todas las noticias y novedades del sector. Puede consultar la revista en formato digital y acceder a la hemeroteca de IM MÉDICO
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