NEUROLOGÍA im MÉDICO | 57 36 Asimismo, tienen un acuerdo de colaboración con el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para la creación de un proyecto de investigación preclínica con el fin de explorar el papel de uno de sus tratamientos en desarrollo en la neuroinflamación y la reparación neuronal. Otra iniciativa que menciona Moebius es que han renovado su colaboración con Innervia Bioelectronics, una startup con sede en Barcelona, para impulsar conjuntamente la próxima generación de terapias bioelectrónicas del nervio vago, basadas en grafeno, dirigidas a tratar enfermedades crónicas graves como los trastornos inflamatorios. “Nuestro objetivo es acelerar la llegada de soluciones en el campo emergente de la bioelectrónica impulsando la novedosa modalidad de neuroestimulación selectiva”, confirma. Confían en que los resultados de esta colaboración puedan convertirse en un verdadero facilitador para el tratamiento digital personalizado de estos pacientes. En definitiva, en los últimos años, se han producido importantes avances terapéuticos que han permitido que el pronóstico de una persona a la que se diagnostica hoy EM no tenga nada que ver con el de alguien a quien se le detectaba hace 15 años. Existen innovadores tratamientos que mejoran la salud física y mental en los pacientes, una evolución en las terapias que está permitiendo que los pacientes mantengan su capacidad de tomar decisiones respecto a todos los ámbitos de su vida, como la de poder formar una familia, seguir trabajando o disfrutar de su tiempo libre. Se ha avanzado mucho, pero queda camino por recorrer. En Merck están investigando nuevas opciones no utilizadas antes contra la EM como los inhibidores de BTK, que esperan puedan ofrecer a los pacientes, en un futuro próximo, una nueva opción innovadora para el abordaje clínico de la enfermedad. Concienciar para normalizar la enfermedad A pesar de quemás de 55.000 personas presentan EM en nuestro país, “no es una enfermedad conocida socialmente”. “Esto nos “El tratamiento más adecuado será aquel que mejor se adapte a las necesidades de cada paciente” Merck cuenta con una amplia experiencia en neurología. El propósito principal de cualquier tratamiento para una enfermedad crónica como la EM es reducir y limitar su impacto en la vida de los pacientes y que éstos puedan proseguir su día a día con normalidad. Teniendo en cuenta que cada persona tiene sus propias circunstancias y que la esclerosis múltiple no afecta a todos por igual, “el tratamiento más adecuado será aquel que mejor se adapte a las necesidades de cada paciente”, según Alexander Moebius. En este punto, disponemos de grandes profesionales especializados en el abordaje de la EM en nuestro país, “quienes escogen la mejor opción terapéutica en cada caso”. El abanico de opciones es cada vez más amplio, ya que la innovación está dando lugar a terapias que permiten minimizar el impacto y mejorar la calidad de vida de los pacientes. De acuerdo con su estudio ‘Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España (AprEMde)’, “en la última década ha disminuido en un 50% el porcentaje de pacientes con EM que tienen que dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad”. Esto avala que su trabajo diario impacta positivamente en la vida de las personas con EM y sus familiares. No hay que olvidar que son cuestiones determinantes el que el paciente pueda acudir al trabajo, planificar su maternidad, mantener sus relaciones sociales y familiares, etcétera. obliga a seguir trabajando para sensibilizar sobre sus síntomas y mostrar las necesidades que tienen las personas que conviven con ella”, expresa. Así, desde Merck impulsan campañas de sensibilización y colaboran con asociaciones de pacientes y otras entidades en el desarrollo de acciones que ayuden a empoderarles, a mostrar sus necesidades y a darles visibilidad. Es el caso de la Guía EMociones en EM, que elaboran con la colaboración de AEFEMHenares y la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y que cuenta con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME). A través del testimonio de nueve pacientes, se da a conocer las diferentes fases emocionales que atraviesan para entender qué y cómo se sienten y aprender de otras personas que viven la misma realidad. Por otro lado, y mediante un proyecto de la mano de la Fundación Humans, buscan generar consensos autonómicos para la humanización del abordaje de la EM. La idea es aportar recomendaciones y conclusiones para que los órganos decisores de la administración sanitaria autonómica en cuestión los incluyan de manera prioritaria en la agenda política. Con todo, “es cierto que cada vez se hablamás de ella, pero queda mucho por hacer y es fundamental seguir trabajando en acciones que permitan avanzar en el conocimiento de la EM y su normalización”. De ahí la necesidad de campañas de concienciación como #HeDecidido, dirigidas a empoderar a los pacientes y mostrarles el apoyo que necesitan para que la EM no frene sus aspiraciones vitales. “Uno de los puntos a los que hay que prestar especial atención durante el tratamiento es el embarazo”
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