IM MEDICO #53

ENFERMEDADES RARAS im MÉDICO | 53 78 “LA APARICIÓN DE NUEVOS FÁRMACOS HA ABIERTO UN CAMINO A LA ESPERANZA EN EERR” JULIO SÁNCHEZ, PORTAVOZ DEL OBSERVATORIO LEGISLATIVO DE ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Pese a que un 95%de las patologías asociadas a las enfermedades raras carecen de tratamiento, los avances en la investigación despiertan un halo de esperanza. Aún queda mucho por hacer, pero, como asegura Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud y portavoz del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, “poco a poco va aumentando la sensibilidad social e institucional hacia quienes padecen enfermedades poco frecuentes y sus familias”. Hemos hablado con él para analizar los retos en este campo. Más de tres millones de personas están afectadas en España por alguna de las consideradas enfermedades raras. Sin embargo, la visibilidad de las mismas dista mucho de estar en concordancia con tales cifras. Con el paso de los años, la situación va mejorando, pero, como reconoce Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la salud y portavoz del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Mediamentos Huérfanos, “aún queda mucho por hacer”. Las autoridades públicas handehacer frente a la responsabilidad dedar a conocer la enfermedad ymejorar las condiciones de vida de los afectados. En opinión de Sánchez Fierro,“deberíanmostrar mayor capacidad de compromiso y dedicarmás recursos económicos y asistenciales a las enfermedades raras”. Porque la realidad es que, pese a los referidos avances, sonmuchos los obstáculos que se encuentra un afectadohasta que se le diagnostica la enfermedad: “Se habla de una odisea diagnóstica porque en ocasiones se llega a tardar 10 años en identificar la patología”, observa.

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