IM MÉDICO #48

im MÉDICO | 48 77 anti TNF que, a día de hoy, son el gold standard de tratamiento. La segundadirección es el encontrar factores predictivos (fenotípicos/ genómicos/de imagen) quenos permitanadecuar los tratamientos a los pacientes, y tercera, el estudiode comorbilidades y efectos so- bre la salud general ymental en esta enfermedad tandevastadora que afecta a personas jóvenes”. ¿Cómo se trabaja desde la Asociación? Los objetivos de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis pasan por participar y promover acciones encaminadas amejo- rar la calidad de vida y el bienestar de las personas; fomentar la formación y especialización de profesionales de la salud y otros sectores relevantes; fomentar la investigación, colaborando con centros e investigadores, promoviendo los estudios necesarios y actuando como centro de investigación, y promover la sen- sibilización social sobre la enfermedad organizando eventos divulgativos, colaborando y realizando publicaciones de interés. “La realidad es que nos faltan manos, recursos, posibilidades de profesionalización y un largo etc. Son tantos los focos en los que hay que incidir que no podemos llegar a todo. Así que vamos poco a poco ”, reconoce la presidenta. Además, insiste enque, poco a poco, no significa que no se están consiguiendo cosas, porque una forma de dar a conocer a un mayor número de personas la enfermedad es la organización y participación en campañas y acciones. Los retos que se marca la Asociación son seguir vivos y poder trabajar en pro de los pacientes. “ Y esto no es ninguna ironía. Tras el coronavirus, los proyectos se han parado, las ayudas se han esfumado, y la cruda realidad es que una asociación necesi- ta de fondos para funcionar. La situación de las asociaciones de pacientes es terriblemente precaria. Dependemos de las cuotas de los pacientes, en un país sin tradición ninguna de asociacionismo y de que nos patrocinen proyectos, pero hay mucho más por mantener ”, especifica. Informan así con veracidad y rigor científico y son intransigentes con los bulos sobre salud. “Acudimosanuestrosprofesionalespara dar charlas educativas e informativas parapacientes. Seguimos en contacto con las instituciones de las diferentes comunidades au- tónomas para realizar proyectos que beneficien a los pacientes e insistimos en la formación a profesionales como método óptimo para la correcta diagnosis y derivación al especialista, así como el correcto tratamiento del paciente por parte del mismo ”. Los pacientes, tal y como explica Silvia Lobo, demandan in- vestigación por parte de quien corresponda, accesibilidad e información. “Pero hay una cosa que demandan y de la que no tenemos nunca una respuesta satisfactoria, y es el tema psicológi- co. Creemos que el SistemaNacional de Saludobvianuestro sentir, obvia cómo afecta una enfermedad crónica a una persona, y no soloporquenonosderivena saludmental, que tampocopensamos que sea lo más adecuado, sino porque no hay posibilidad de que te atienda un psicólogo o un psiquiatra clínico”. Así, desde la Asociación, esperan nuevas alternativas terapéu- ticas, y más investigación para una enfermedad tan dolorosa y debilitante y que, hasta hace poco, nadie quería ver ni tratar. “Un diagnóstico precoz y preciso faci- lita el inicio de un plan de tratamien- to y unos adecuados cuidados para minimizar el riesgo de progresión hacia estadios más graves” Fuente: Guía para el Farmacéutico Hospitalario sobre Hidradenitis Supurativa

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