IM MÉDICO #45

I+D im MÉDICO | 45 86 Para estructurar las bases de datos se realiza un procesado del lenguaje natural para extraer los datos de las historias clínicas y reconstruirlas (antes de su diagnóstico, durante el mismo, su tratamiento, toxicidades y seguimiento posterior). Todos estos datos de variable clínica se integran con los que proceden del laboratorio y del departamento molecular. A ello se suman los datos que proporcionan las pulseras de seguimiento del paciente. Una vez integradas todas estas bases de datos estructurados, se aplican métodos de inteli- gencia artificial. La información se suele recopilar de fuentes tradicionales de datos de salud (cohortes, registros médicos electrónicos completos o registros clínicos, incluidos datos genéticos, bio- marcadores validados para la remisión), de nuevas fuentes de datos de salud (aplicaciones de salud móviles y dispositivos portátiles) y de fuentes que son generalmente creados para otros fines, como datos ambientales. Investigación europea Una fecha clave para el proyecto hay que situarla en agosto de 2019, cuando la UE da luz verde al proyecto una vez presentada la convocatoria, teniendo en cuenta que sólo se conceden dos en toda la Unión Europea. Así, todo quedó dispuesto para su puesta en marcha en enero de 2020. Como recuerda la doctora Torrente, al respecto, “CLARIFY está asociado al Programa Horizonte 2020. Dentro de ese marco había una carencia de programas destinados al análisis de la supervivencia de pacientes oncológicos a largo plazo y lo presentamos a una convocatoria de la Comisión Europea relacionada con Horizonte 2020”. En la recopilación de información de esta investigación internacional para desarrollar una plataforma in- novadora, participan 12 entidades de cinco países diferentes bajo la coordinación del Hospital Puerta de Hierro-Majadahonda. El consorcio está compuesto por 12 socios: Hospital Puerta de Hierro-Servicio Madrileño de Salud (España); Universidad Politécnica de Madrid (España), Technische Informationsbibliothek -TIB- (Alemania), Holos Soluções Avançadas em Tecnologias de Informação, (Portugal); National University of Ireland (Irlanda), University College London, (Reino Unido), University College Dublin (Irlanda), Accenture Global Solutions (Irlanda); Grupo Oncológico para el Tratamiento de las Enfermedades Linfoides-GOTEL- (España); Stelar Security Technology Law Research -STELAR- (Alemania), Grupo Español de Investigación en Cáncer de Pulmón- GECP- (España); Kronohealth (España). Todos estos socios trabajan en la misma línea, puesto que la problemática, en general, es la misma en todos los países de Europa, de ahí la necesidad de proyectos como CLARIFY, bajo el objetivo de generar un proto- colo de seguimiento donde se pueda desde los sistemas sanitarios cubrir el seguimiento los pacientes oncoló- gicos. “El proyecto estará finalizado en 2023 y es entonces cuando se podrán estudiar y aplicar los resultados obtenidos” , concluye la doctora Torrente. Seguridad y ética Todas lasactividadesde investigacióne innovaciónenmarcadasen el ProgramaHorizonte2020debencumplir con losprincipioséticos y la legislaciónpertinenteanivel nacional, europeoe internacional. Es por ello que un aspecto esencial en el proyecto CLARIFY es el de velar por los aspectos éticos de los datos, la confidencialidad y el anonimato de la transferencia de datos y de la participación de quienes recopilan y codifican los mismos en su análisis e inter- pretación, a fin de evitar malas interpretaciones y conclusiones inapropiadas. Para ello se recurre al uso de metodologías de ano- tación adecuadas de los datos. “Manejamosdatosmuysensiblesporquesetratadeinformacióndelos pacientes. Tenemos un paquete de trabajo dedicado íntegramente a laéticaquevelaparaquetodas lasactividadesqueregistramosdesde que se recoge el dato, pasando por el almacenamiento, la gestión, y el procesamiento, y que la UE está vigilando de cerca”, s egún indica la profesora Mensalvas.