IM MÉDICO #34

im MÉDICO | 34 81 “ Nosotros estamos centrados en laalfabetización legal de lasperso- nas conenfermedadcrónicaopersonas condiscapacidad ”, informa. Les llega, directamente o través de asociaciones, casos de perso- nas que pueden haber sufrido una situación de discriminación o de limitación de algún derecho, por problemas de acceso a una prestación o a un servicio. Durante el ejercicio de 2018, la Clínica Legal asistió de manera gratuita a más de 200 consultas; destacando las relacionadas con los derechos de las personas con VIH, de enfermedad renal crónica, de Parkinson y de la infección por el Virus Respiratorio Sincitial (VRS). El servicio que ofrece es fundamentalmente a ciudadanos que se encuentran en España, aunque también a personas que van a venir a vivir a nuestro país y quieren conocer, entre otras cosas, cómo será su acceso al medicamento una vez que estén aquí. “ Hacemos alfabetización legal ”, subraya el profe- sor de Derecho. Explican de una forma sencilla, clara, adaptada a las necesidades de las personas cuáles son los derechos de las personas con enfermedad crónica y con discapacidad. Uno de los casos de VRS que han atendido versaba sobre el tratamiento profiláctico. “ La información que habían dado a la familiaenelhospitaleraincorrecta.Comunicaronqueeltratamiento no estaba incluido dentro de la financiación pública. La familia se marchó a un hospital privado y pagó por algo que sí estaba dentro de la Cartera de Servicios. Muchas veces no sabemos que tenemos derecho a determinadas prestaciones o cómo podemos acceder a ellas ”, lamenta. Insiste en la perspectiva desde los derechos humanos de la Clínica Legal. ¿En qué ayuda la Clínica Legal a los profesionales sanitarios? Responde que éstos pueden derivarles a sus pacientes que se encuentren con un determinado problema o que directamente sean los profesionales sanitarios los que les consulten. En este sentido, una de las consultas fue de una pediatra que trabaja en el ámbito del VIH que tenía dudas porque la familia de unmenor con VIH había dejado de recoger la medicación. Quería saber qué podía hacer; si buscar a la familia, si informar a la Fiscalía de Menores, al juez o a los Servicios Sociales. “ En su red de trabajo normal, no hallan respuesta ”, matiza. La solución fue que podía comunicárselo a los Servicios Sociales, pero también a la Fiscalía de Menores Los profesionales de la neonatología fren- te a la profilaxis Respecto a los derechos de los profesionales de la neonatología frente a la profilaxis, el profesor Ramiro Avilés asevera que el principal está vinculado a su libertad de prescripción. “ Tienen libertad de prescripción sometida a una serie de condiciones, pero si ellos creen que la profilaxis en el caso del Virus Respiratorio Sin- citial clínicamente está aconsejada, existe un criterio clínico que es independiente del criterio del uso racional de los medicamentos. Su principal derecho es esa libertad de prescripción ”, justifica. No tiene que haber barreras que impidan el disfrute de los derechos en igualdad de condiciones, en especial, no puede haber “ dis- criminación por código postal ” en el sentido de tener acceso en un hospital y no en otro. El profesor Ramiro Avilés destaca que han comprobado que existe “ una barrera por la residencia ”. Es decir, que se establecen unos criterios en base al área sanitaria, incluso dentro de una misma ciudad, o en base a un hospital. Reclama, por ende, una unificación de criterios. Denuncia que se dieron cuenta de que “ había una especie de barrera de acceso a estos medicamentos, que no son terapéuticos aunquesípreventivos,comosifueranmenosimportantes ”. Hacehin- capié en la importancia de la prevención desde el punto de vista de la Saludpública. Añade que del mismomodo existenbarreras de acceso a otros servicios:“ Barrerasdeaccesoa losmedicamentos antirretroviralesque secoformulanadosisfijacuandoalgunode sus componentes ya dispone de un medicamentos genérico. Barreras de acceso a prestaciones sociales como son las residencias para mayoresporquelaspersonasnopuedentenerenfermedadesinfecto- contagiosas. Barreras de acceso al ejercicio de derechos cuando se excluyede ladonaciónde sangreapersonas que trabajen/convivan de formahabitual conpersonas conVIH ”. Sostiene que ninguna de esas barreras tiene sentido, ya que“ sepodríanestablecermedidas alternativas menos restrictivas de los derechos ”. Con el VRS, no es lo mismo que el niño tenga que ingresar con un cuadro clínico más grave que con un cuadro clínico menos agudo porque le hayan dado el tratamiento profiláctico. El profesor Ramiro Avilés pide que las administraciones sanitarias y los gerentes de los hospitales lo tengan en cuenta. Manifiesta asimismo que toda la Administración sanitaria debería coordi- narsemejor. Opina que, si no existe esa coordinación, se generan barreras institucionales y se plantean problemas de acceso que se trasladan al ciudadano, cuando es una cuestión interna orga- nizativa de las CC AA. Otrode sus proyectos es una investigaciónque analiza hasta qué punto el derecho a la protección a la salud está correctamente protegido en España. El objetivo es ver la interactuación que hay del derecho a la protección de la salud, del derecho a disfrutar del nivel más alto posible de la salud e incluso del derecho a beneficiarse de los avances del progreso científico. “ Muchos de los problemas que tenemos se dan porque existen barreras de ac- ceso a los medicamentos que son la última innovación. Ahí hay un problemadeaccesoaunmedicamentoqueexisteyquepuede curar oquepuedeprevenirunadeterminadacondiciónde salud ”, expresa. Están en fase de desarrollo de este proyecto. Una de las conclusiones preliminares es que “ las personas con enfermedad crónica, no condiscapacidad, estánmenos protegidas en España ”. El profesor Ramiro Avilés argumenta que, si se tiene reconocida la condición de persona con discapacidad, se está más protegida que si no se tiene. Piensa que sería interesante incluir la dimensión de los derechos en la nueva estrategia de cronicidad que habrá próximamente, y que podría ser necesaria una Ley General de derechos de la persona con enfermedad crónica. Otra conclusión preliminar es que, a pesar de disponer de un sistema universal y gratuito, sigue habiendo barreras para poder disfrutar del derecho a la protección a la salud en igualdad de condiciones. Son dos conclusiones preliminares que ya están tomando cuerpo con los casos que llegan a la Clínica Legal. +