IM MÉDICO #29

im MÉDICO | 29 29 L a formación y la información son claves para seguir ade- lante en la lucha contra el alzhéimer, pero más lo es una estrategia de acción coordinada a nivel nacional. Por lo menos así lo transmiten desde el Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN). No obstante, nos encontramos ante un grave problema sociosani- tario que, lejos de disminuir, no hace más que crecer con el paso de los años.“ En nuestro país se calcula que hay unos 800.000 casos de demencia tipo alzhéimer. Además, según los modelos de simu- lación realizados y publicados por Martínez Lage y colaboradores, se prevé que haya unos 1.500.000 casos para el 2050. Una cifra que solo contempla los casos en fase de demencia y no los de deterioro cognitivoleve” , señala MaríaSagrarioManzano , coordinadoradel grupo y neuróloga de la sección de Neurología del Hospital Infanta Cristina Parla, en Madrid. Ante una enfermedad como esta, toda investigación es poca:“ En el Grupo siempre hemos tenido como objetivo la información y la formación de los miembros del mismo, pero también de los ciuda- danos. Trabajamos para formar anuestros residentes, actualizar las Guías en Demencias y atender a los medios de comunicación para que estos difundan la información correspondiente” . No obstante, considera la experta que la sociedad“ debería formarsemás sobre lo que es y supone, realmente, la enfermedad” . ParaMaría Sagrario Manzano,“ es responsabilidad de los Estados formar a sus ciudada- nosparapoder estar todos enelmismobarco”. Solode estamanera, “ sepuedenreclamar losderechosparacon losenfermosy losdeberes como individuos enel ámbitode lacomprensiónyapoyo individual y colectivo. Ladignidad en el tratode los pacientes con enfermedad deAlzheimer, en todos los escenarios, debe ser algopor loque luchar y por ello lo hacemos” , enfatiza. Diagnóstico precoz Recuerda la coordinadora del Grupo que los principales avances en esta enfermedad se desarrollan en el campo del diagnóstico, “ buscandoundiagnósticocadavezmásprecoz” , a ser posible antes de la fase de demencia. Por ello, también se está investigando y avanzando en“ las intervenciones terapéuticas precoces” . En estas, el objetivo “ es mantener al individuo con la mayor autonomía posible”. En cuanto al tratamiento, la neuróloga señala que “ todavía no existe tratamiento que logre el ‘freno absoluto’ de la enfermedad, pero sí que se estáavanzando, ymucho, enenlentecer laprogresión y lograr lamáxima calidad de vida para ellos y sus familias”. En este punto, María Sagrario Manzano comenta que desde el Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN han realizado una gran labor“ enapoyar e impulsar el PlanNacional de Alzheimer, el cual necesitamos ya”. A día de hoy, el Plan ya está re- dactado“ peropendientededotaciónpresupuestariaparasupuesta enmarcha” . El documento pretendemejorar el conocimiento de la dimensión y necesidades de los pacientes y de sus cuidadores familiares, y quiere impulsar la investigación biomédica y socio- sanitaria, y la innovación. Además, entre los objetivos del Plan se encuentra reducir el impactode laenfermedad,mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, favorecer el mantenimiento del enfermo en su entorno natural el mayor tiempo posible, “La dignidad en el trato de los pa- cientes con alzhéimer debe ser algo por lo que luchar, y por ello lo hacemos” Tres grandes retos Nos explica la coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN, María Sagra- rio Manzano, que tres son los principales retos que afronta la enfermedad de Alzheimer a nivel social y de tratamiento: • Atención médica de calidad y con equidad en todo el territorio español, tanto en Atención Primaria como en especializada. • Igualdad en la accesibilidad a los tratamientos aprobados y que se aprobarán en un futuro. Deste- rrar el nihilismo terapéutico. • Igualdad de acceso a las ayudas sociales de los pa- cientes y sus familias. promover su máxima autonomía y participación e involucrar a la sociedad. Así, para la doctoraManzano, el modelo de atención al enfermo de Alzheimer debe ser un modelo integral que“ pasa por un correcto y cuidadoprocesode diagnósticodesde laAtención Primaria, pasando por la Atención Especializada, la investigación, la bioética, los cuidados dentro del ámbito socio-sanitario, la aten- ción digna al final de la vida…Sonmuchos eslabones y todos ellos cuentan con el mismo peso específico”. Hay que cuidarse En cuanto al origen de la enfermedad, señala María Sagrario Manzanoque“ solohayunos casosmuyminoritarios (<1%) que son genéticamente determinados. Los demás pertenecen al mundo de la ‘herencia compleja’, donde influyen genes y entorno de unmodo muyvariadoydifícilmentepredecible”. Por ello, sedebeactuar sobre los factores de riesgo ya conocidos. Y es aquí donde el individuo se posiciona como protagonista de su propio estado de salud. “ En otras palabras -aclara- , si no nos cuidamos, el resto de aspectos carecerándeimportanciaenlamayoríadeloscasos,queconocemos como esporádicos, y de inicio tardío”. De hecho, algunos estudios indicanque llevar hábitos de vida saludables podría reducir hasta un 40 % los casos de enfermedad de Alzheimer, o por lo menos retrasar el debut clínico de la enfermedad Por otra parte, “ los casos juveniles, genéticamente determinados, son el epicentro de tremendas investigaciones centradas en tera- pias modificadoras de la enfermedad. Confío que lleguen a buen puerto” , remarca la coordinadora, quien tampoco pasa por alto la importancia del conocimiento de las bases biológicas de la enfermedad: “Solo de esta manera somos capaces de entenderlas y por consiguiente encontrar los fármacos adecuados, al igual que en otras disciplinas, como la oncología”. :