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La voz del paciente, clave en las enfermedades onco-hematológicas raras

En el mundo hay 230.000 personas que conviven con el Mieloma Múltiple, un cáncer hematológico de progresión rápida cuya supervivencia en su etapa refractaria es tan solo de tres a cinco meses. Esta enfermedad junto a todo el colectivo de patologías raras necesita de nuevos abordajes y de la cooperación de la comunidad científicomédica, las instituciones y las compañías farmacéuticas.

Instalados de lleno en el siglo XXI, el cáncer es, junto a las enfermedades pulmonares y cardiovasculares, la principal causa de mortalidad en el mundo occidental. Un dato lo suficientemente relevante como para que científicos, médicos e instituciones trabajen desde hace tiempo en nuevos enfoques terapéuticos que atajen sus síntomas ...

Instalados de lleno en el siglo XXI, el cáncer es, junto a las enfermedades pulmonares y cardiovasculares, la principal causa de mortalidad en el mundo occidental. Un dato lo suficientemente relevante como para que científicos, médicos e instituciones trabajen desde hace tiempo en nuevos enfoques terapéuticos que atajen sus síntomas y progresión, preservando al máximo la calidad de vida del paciente. Hay quienes incluso afirman que, en los próximos años, el cáncer podría dejar de constituir una enfermedad mortal y convertirse en una enfermedad crónica con la que el paciente pueda convivir llevando un estilo de vida prácticamente normal.

Una concepción que, obviamente, necesita de tratamientos menos invasivos que los tradicionales hasta la fecha -cirugía, quimioterapia y radioterapia-, a la vez que más efectivos y, por qué no, más personalizados, en función ya no solo de las particularidades y biomarcadores de cada tumor, sino de la carga genética de cada paciente. ¿Es esto realmente factible en aquellas enfermedades onco-hematológicas raras que se han convertido hoy en día en el principal caballo de batalla de la comunidad científico-médica?

Con 2.400 nuevos casos  diagnosticados al año, el Mieloma Múltiple representa el segundo cáncer hematológico más común en España. Se trata de una enfermedad que afecta a las células plasmáticas, un tipo de glóbulos blancos de la médula ósea que ayudan en la lucha contra las infecciones, motivo que, junto al hecho de que el 95% de pacientes sean diagnosticados en etapas avanzadas, explica su alto índice de mortalidad. Cuando las células plasmáticas se convierten en cancerosas y se multiplican demasiado rápido se denominan células mieloma.

Cabe señalar que la mayoría de pacientes suelen responder al tratamiento inicial, si bien es cierto que prácticamente la totalidad sufre una recaída. Entre los tratamientos de primera y segunda o tercera línea, también se dan periodos de remisión durante los que el paciente no presenta síntomas ni se detecta cáncer en el organismo, unos paréntesis cuya duración se acorta con cada línea de tratamiento. Finalmente, en la fase refractaria los pacientes ya no responden al tratamiento. A su rápida progresión se une el hecho de que el Mieloma Múltiple afecta a diversos sistemas principales del organismo y los pacientes a menudo presentan comorbilidades y toxicidad relacionada con el tratamiento, lo que dificulta la gestión de la enfermedad.

Además, con cada recaída la carga de la enfermedad aumenta, al mismo tiempo que la capacidad del paciente para ofrecer una respuesta significativa disminuye a consecuencia de la resistencia a los fármacos y la biología de la enfermedad. Un panorama que explica la urgencia con la que hace falta encontrar opciones terapéuticas adecuadas con el fin de garantizar a los pacientes una atención óptima y unos mejores resultados. (…)

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