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Inexplicable lentitud legislativa en materia de enfermedades raras

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A pesar de que este 24 de diciembre se publicó en el el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto 1091/2015 para la ordenación de un Registro Estatal de Enfermedades Raras, este no estará a pleno funcionamiento hasta dentro de 17 meses.

Las enfermedades raras o de poca prevalencia, que únicamente afectan a 5 personas por cada 10.000 habitantes o menos, representan sin embargo un claro problema de Salud Pública en Europa. Por ello, y en línea con las instituciones europeas, la legislación española se va acercando en pasos sucesivos, aunque demasiado parsimoniosos, al objetivo comunitario de mejorar el reconocimiento y visibilidad de estas patologías, mayoritariamente crónicas y que en ocasiones comportan riesgo vital. Por ejemplo, la Ley General de Sanidad (14/1986) ya expresó la necesidad de contar con un Registro Estatal de Enfermedades Raras para evitar que el desconocimiento sobre estas,
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por Publimas Digital s.l.

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