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El neurólogo es clave en la derivación de pacientes con EM a las asociaciones de pacientes

Hoy lunes se ha presentado en la Fundación Pons de Madrid una nueva aplicación (app) para smartphones, destinada al entrenamiento cognitivo de los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM).

18/05/2015

En “Www.conlaem” se explica la nueva app para móviles desarrollada por la farmacéutica Merck como ayuda para las personas con Esclerosis Múltiple (EM). Mediante consejos, comunidad social y recursos lúdicos, la aplicación ha sido concebida para que las 47.000 personas que padecen esta patología en España, puedan mejorar su calidad ...

En “Www.conlaem” se explica la nueva app para móviles desarrollada por la farmacéutica Merck como ayuda para las personas con Esclerosis Múltiple (EM). Mediante consejos, comunidad social y recursos lúdicos, la aplicación ha sido concebida para que las 47.000 personas que padecen esta patología en España, puedan mejorar su calidad de vida. La nueva app permite a los afectados por esta patología comunicarse de forma privada sobre temáticas relacionadas con la EM, incluyendo una plataforma de entretenimiento que ayuda a los pacientes en su rehabilitación a través de pruebas de carácter cognitivo que incluyen juegos de memoria, cálculo, secuencias y seguimiento de colores que permiten mejorar la atención.

El doctor Rafael Arroyo, neurólogo de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), recordó que actualmente se sabe que la EM siempre deja un daño cognitivo, por pequeño que sea, e incluso en los casos más leves de la enfermedad. Arroyo estimó que la enfermedad afecta a unas 70-80 personas por cada 100.000 habitantes en España. Al ser una enfermedad crónica que se manifiesta por primera vez en individuos jóvenes, de entre 20 y 40 años de edad, la EM tiene un alto impacto emocional y social. Las afectaciones sensoriales y cognitivas que genera, exigen un diagnóstico lo más precoz posible y que los tratamientos más avanzados se dirijan a restaurar la calidad de vida del paciente hacia los mayores estándares de normalización. De ahí que el doctor Arroyo destacase especialmente el soporte social que permiten las nuevas tecnologías. En ese terreno, y dado que son fundamentales la rehabilitación (motórica y cognitiva), el neurólogo estimo que los tratamientos farmacológicos deben completarse con aplicaciones móviles como la nueva app, ya que fomentan la neuroplasticidad neuronal, además de crear redes de apoyo y confort entre los afectados.

La directora de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), Carmen Valls, estimó que es labor de la sociedad civil dar respuesta a las necesidades de rehabilitación de los pacientes con EM, dado que siempre requieren de apoyo psicológico, técnicas de relajación para gestionar el estrés que genera la enfermedad y orientación respecto a los problemas de tipo sexual que suelen presentarse. En ese sentido, también alabó el papel de los especialistas que, como el doctor Arroyo, derivan a los recién diagnosticados hacia fundaciones y asociaciones de pacientes con EM. Sin embargo, estas ayudas, a pesar de estar ampliamente subvencionadas, no suelen alcanzar a más de la mitad de los pacientes afectados. Por ejemplo, en la Comunidad de Madrid, de las 5.000 personas con EM, únicamente el 50% estaría recibiendo la rehabilitación que necesita. Razón por la que iniciativas como la app “ConlaEM” son tan valiosas, al llegar potencialmente a la totalidad de los pacientes.

Gerardo García, presidente de Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), estimó como muy positiva la nueva app, ya que se pone en el lugar del paciente con EM y le ayuda a tener una mayor adherencia al tratamiento. Un extremo corroborado por la paciente Isabel Jaraiz, quien aportó el testimonio de una persona cuyo desafío diario es luchar contra las limitaciones de procesamiento mental que le quiere imponer la enfermedad y que la rehabilitación y el entrenamiento lúdico le ayudan a evitar.

Por parte de Merck España, participaron Santiago Almazán, responsable de Pacientes en la compañía, y Beatriz Rodríguez, Product Manager de la misma firma. El primero, explicó que la nueva aplicación es la plasmación lógica tras 16 años de servicio en beneficio de las personas que padecen EM. También comunicó Almazán que dicha app ya está disponible para plataformas móviles (Android y iOS), siendo totalmente gratuita para todos aquellos usuarios que quieran descargársla desde AppleStore o Google Play. Por su parte, Rodríguez explicó el funcionamiento de la app, incluyendo un sistema de puntos que permite otorgar como premio paneles interactivos en forma de mesa para las asociaciones de pacientes que más se distingan en opinión de sus pacientes asociados.

PIE DE FOTO:     Isabel Jaraiz (paciente de EM); el doctor Rafael Arroyo, neurólogo de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; Santiago Almazán, responsable de Pacientes de Merck España; Carmen Valls, directora de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM); y Gerardo García, presidente de Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

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