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Año Español de las Enfermedades Raras

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Más de 100 familias convivirán y compartirán la experiencia de vivir con una ER en su año más importante

El pasado 1 de junio se celebró la inauguración del Encuentro Nacional de Familias con Enfermedades Raras. Se trató del acto central del Año Español de las Enfermedades Raras que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio. Durante el encuentro, las familias asistentes al encuentro compartieron su experiencia con los asistentes, aportando conocimiento e información, así como nuevas ideas sobre los temas que más les interesan. Al evento también acudió el atleta español Jesús España, campeón de Europa de 5.000 metros en Gotemburgo, seis veces campeón de España del 5.000 y cinco veces del 3.000, quien portó la Antorcha de la Esperanza por las familias con enfermedades raras.

De igual manera, asistieron como ponentes Ana Arranz, de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); María Blasco, de la Fundación Isabel Gemio; Juan Carrión, de la Federación Española de Enfermedades Raras; y Salomé Adroher,directora general de Servicios para la Familia y la Infancia

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por Publimas Digital s.l.

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