A pesar de constituir la segunda causa mundial de años vividos con discapacidad, según el estudio Global Burden of Disease de 2019, la migraña sigue siendo infravalorada e insuficientemente tratada. Atención deficiente que resulta en diagnósticos tardíos, tratamientos inadecuados y elevados costes socioeconómicos. En España, este trastorno neurológico complejo y a menudo incapacitante afecta al 12 % de la población, lo que se traduce en más de 5 millones de personas. Una proporción prácticamente idéntica a la media global.

Por esta razón, el pasado 11 de junio la Alianza Europea de Migraña y Cefalea (EMHA) ha presentado en Bruselas un White Paper que desarrolla tres líneas estratégicas: mejorar la identificación y el diagnóstico temprano, acceso temprano a la innovación terapéutica y compromiso político y el reconocimiento de la migraña como una enfermedad bioneurológica. Esta publicación aboga por la inclusión de la migraña en la Estrategia Europea de Salud Neurológica de 2025 que se está trabajando actualmente, subrayando la importancia de tratarla como un trastorno bioneurológico que requiere acciones coordinadas tanto a nivel europeo como nacional.

Una enfermedad con estigma

Samuel Díaz Insa, coordinador de la Unidad de Cefaleas del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, explica que el acto, Breaking the Silence on Migraine: EU Policy for a Healthier Future Agenda, organizado por la EMHA se ha desarrollado "con la intención de ser un evento de gran envergadura, dado que asistieron representantes (pacientes y neurólogos) de muchos países fuera de Europa". De acuerdo con el especialista, "el objetivo principal de esta jornada ha sido reivindicar ante el Parlamento Europeo la desigualdad que hay en la UE ante al acceso a tratamientos innovadores como pueden ser los antagonistas del CGRP, que no están financiados en algunos países o los pacientes no pueden tener acceso a ellos", aclara Díaz Insa.

Asimismo, el encuentro también ha servido para visibilizar la migraña, que según el especialista a día de hoy sigue teniendo mucho estigma. "No se trata de una enfermedad que mate, pero es muy discapacitante; de hecho, muchos pacientes indican 'estar muertos en vida', ya que tienen dolor todos o casi todos los días del mes, impidiéndoles seguir adelante con sus vidas y hacer cualquier tipo de actividad", asegura. "Afortunadamente, no todas las migrañas se cronifican: las que sí lo hacen se sitúan hoy en el 10 %", matiza el doctor y uno de los autores del White Paper.

Visibilizar la desigualdad de acceso en Europa

Frente a esta situación, en opinión de Díaz Insa, existen a día de hoy varias barreras para mejorar la calidad de vida del paciente con migraña. Entre ellas, "acceso limitado a los tratamientos específicos; poco conocimiento de la patología y de la innovación terapéutica; y escasa educación sanitaria que informe a la población sobre las opciones terapéuticas disponibles y su utilidad".

Respecto a la manera de agilizar el acceso a los tratamientos innovadores, para el neurólogo "es necesario visibilizar la desigualdad de acceso en Europa, ya que el acceso a los mejores tratamientos en la UE está muy limitado". "En España estamos bien en lo que se refiere a la financiación de tratamientos específicos para la enfermedad, pero el acceso a los mismos es complejo", esgrime. A su modo de ver, esto se debe a tres factores que tienen que ver con la derivación de Atención Primaria a Atención Especializada, el conocimiento de estos tratamientos innovadores y la existencia o no de unidades especializadas de cefaleas.El Dr. Díaz Insa explica que "existen pocas unidades de cefaleas en España, que es donde estamos los neurólogos especializados en migraña".

En este sentido, cree necesario resaltar que se ha mejorado mucho el manejo de la migraña en los últimos años.

Coste-beneficio de los tratamientos innovadores

"Realizar un trabajo de educación a la población general y a Atención Primaria para que se conozcan todas las posibilidades para mejorar la calidad de vida de los pacientes con migraña" resulta fundamental. "Hoy en día la realidad es que solo se prescribe la innovación terapéutica cuando los tratamientos antiguos han fallado, a pesar de que los nuevos son mejores y más seguros y, en la mayoría de los casos, no son mucho más caros, además de lo más importante, el paciente recupera calidad de vida y reduce días de dolor", afirma el especialista. Esto afecta"profundamente"a las personas con migraña, "sobre todo aquellas más jóvenes que aún se encuentran en el ámbito académico, ya que ese dolor no les permite rendir adecuadamente en el estudio".

Por eso, a su juicio, "sería importante hacer campañas en institutos, ya que es donde podríamos coger a tiempo a los pacientes que están debutando: se podrían tratar antes y aquí sí que se podrían esperar buenos resultados".

Con todo, optimizar el proceso asistencial se traduciría en poder llegar antes a los pacientes. Con lo cual, "el diagnóstico se acelera, se les puede tratar con fármacos específicos desde un principio, redundando positivamente en la calidad de vida".

Por tanto, "la realidad es que hay un acceso tardío a terapias innovadoras para el tratamiento de la migraña, por lo que se benefician pocos pacientes potenciales y los tratamientos se usan menos de lo que debería ser". Para revertir esa situación se está reivindicando un Plan Nacional de Actuación Integral de la Migraña. "Es cierto que se han empezado a hacer planes, pero nunca han llegado a visibilizarse. Hay países en la UE, como Dinamarca, Suecia o Noruega, que tienen planes de este tipo. Mejorar la calidad de vida del paciente, reduciéndole sus días de dolor también se puede medir en términos económicos, ya que se reducen el número de bajas, de horas de presencialismo (es decir, acudir al trabajo, pero no poder rendir de manera eficiente), etc.", manifiesta el doctor.

Y es que, al fin y al cabo, "un paciente con migraña acaba teniendo menos ingresos económicos, menos calidad de vida, se consideran peores padres, peores parejas etc., porque sufren mucho por el dolor y lo esconden (la estigmatización sigue siendo algo muy presente en la migraña)".