La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la compañía biofarmacéutica AbbVie se unieron este lunes para que lleguen mensajes nítidos a la sociedad española sobre todo lo que hay que saber sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en sus dos modalidades principales, como son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Afecciones graves que afectan al 1% de la población y de la cuales todavía se ignora su causa inequívoca, su discontinuidad en brotes y hasta qué punto máximo reducen la calidad de vida de las personas que las padecen. Al ser enfermedades que incluso precisan cirugías radicales cuando no es posible el control de los síntomas o existan riesgos de perforaciones o a la postre cáncer de colon. 

Dra Marta Calvo

Como explicó la doctora Marta Calvo, especialista en aparato digestivo del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), la EII es un conjunto de trastornos inflamatorios intestinales que se separan entre colitis y Crohn, existiendo también algún otro tipo de las primeras. Además de ofrecer una multidimensionalidad que en ocasiones va más allá del propio intestino. Y que es capaz de golpear tres veces a la persona al afectar a su dimensión física, emocional y tanto laboral como social. Una enfermedad poligénica cuya predisposición genética puede llegar al 20% en el caso de que ambos progenitores la hubieran desarrollado. Aunque también tienen mucho peso en su aparición las dietas basadas en alimentos ultraprocesados, otras enfermedades autoinmunes concurrentes o el estrés crónico. En un contexto de microbiota alterada e inflamación crónica porque, por factores endógenos y exógenos el sistema inmunológico se revuelve contra la mucosa intestinal.

También vocal del grupo español de trabajo en enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la doctora Calvo habló de una prevalencia de 360.000 personas en el país con una incidencia anual de 7.500 nuevos pacientes. Con un pico diagnóstico que surge entre los 15 y los 20 años de edad, que es cuando el individuo apunta a madurar su proyecto vital.

De la enfermedad de Crohn recordó la especialista que puede afectar a cualquier tramo entre la boca y el año, aunque especialmente se manifiesta en el ciego y el  ilion terminal. Cursando con diarrea crónica, pérdida de peso, dolor abdominal y menos casos de sangrado que la colitis ulcerosa. Donde esta muestra preferencia por la inflamación en recto y colon, también con diarreas crónicas y sangrado en heces, falsa sensación de recto ocupado (tenesmo) y urgencia defecatoria que apenas ofrece un minuto para alcanzar un inodoro.

En común, la EII causa dolor abdominal nocturno que altera el descanso y produce pérdida de peso, astenia, los referidos sangrados de la colitis y manifestaciones no digestivas que pueden alcanzar ojos, piel y extremidades, con un 30% de pacientes que padecen espondilitis anquilosante. 

Siendo su diagnóstico en general difícil, la doctora resumió que de la entrevista clínica se llega a las analíticas en sangre ante anemias, déficits de hierro y como biomarcador la calprotectina fecal. Para pasar a las pruebas endoscópicas como la cápsula endoscópica que capta imágenes del aparato digestivo y la enteroscopia que también toma muestras para biopsias. Mientras que la gastroscopia puede llegar al duodeno en los pacientes pediátricos. Así mismo, y en enfermedad de Crohn, se recurre principalmente a la ileoscopia.

Mientras que se cuenta con pruebas de imagen para descubrir donde se ubica esta patología transmural, como es Crohn, en zonas no visibles mediante enteroresonancia, colangioresonancia, resonancia pélvica y ecografía endoanal para mapear fístulas y granos en la zona. 

Dentro de un abordaje clínico que quiere controlar los síntomas y llegar a la curación de la mucosa al actuar sobre los sangrados, las úlceras, el eritema, el edema y también para evitar las ostomías.

Alex Herrera

Para conocer las opiniones más frecuentes de los pacientes, la responsable de comunicación de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), además de paciente de colitis ulcerosa y periodista, Alex Herrera, confirmó que hay un 60% de las personas con estas patologías que padecen insomnio, que el 40% sufre fatiga y cansancio extremo y que en un 56% de los casos la vida académica o laboral se ve muy afectada. Además de existir un 71% que vive con preocupación intensa ante cualquier nuevo brote por lo general imprevisible, al convivir con de 20 a 30 visitas urgentes al baño cada día.

Dentro de un viaje del paciente que empieza con los síntomas iniciales y llega al miedo, la confusión y muchas veces la necesidad de aislamiento. Cuando aún es mayor la demora diagnóstica en las zonas rurales. Diagnóstico que, cuando llega supone algún alivio aunque enseguida surge la preocupación porque la patología es errática, crónica e incurable. Y raramente lineal porque pueden alternar fases de poca actividad con otras muy agudas. De forma que se pueden revivir nuevamente las etapas del duelo con su negación, ira, tristeza, negociación y aceptación. Todo ello con impacto muy severo en la esfera social, afectiva, sexual y económica de la persona con esta enfermedad y sin que siempre se reconozca oficialmente la discapacidad orgánica que conlleva.

Por lo que Álex pidió un enfoque holístico, decisiones compartidas entre los médicos y sus pacientes y que los medios de comunicación contribuyan desde el respecto a arrumbar el estigma sin caer ni en el victimismo ni mucho menos en el sensacionalismo.

Coral Larrosa

Por parte de ANIS, su vicepresidenta Coral Larrosa, destacó el aval de la formación por parte de la ACCU y la oportunidad de conocer mediante gafas de realidad virtual la plasmación del interior del intestino enfermo y sano como contribución a una buena información de salud porque los bulos también cuestan vidas.

Belén López

Finalmente, la responsable de comunicación estratégica y pacientes de la compañía AbbVie, Belén López, confió en que eventos como el celebrado contribuyan a una mayor empatía social mediante comunicación efectiva para dar mayor visibilidad a la EII ante la inminencia del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que se celebrará el próximo 19 de mayo, y de ahí en adelante también.