Más de una veintena de entidades científicas y de pacientes promueven un modelo integrado de conocimiento en cáncer

El cáncer está considerado uno de los problemas sociosanitarios más importantes en el mundo . Se estima que, uno de cada dos hombres y una de cada 3 mujeres tendrán cáncer a lo largo de su vida, tal como se destacó en el evento celebrado este martes, 4 de febrero, con motivo del "Día Mundial contra el Cáncer".

Entre lo más reseñable del acto cabe destacar la puesta en escena de la unión, por primera vez, de más de una veintena de entidades en España para avanzar en la medición de las distintas dimensiones relevantes de la enfermedad oncológica, a través de 'Más Datos Cáncer'. Se trata de una iniciativa impulsada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), de la que es presidenta de honor la Reina Letizia , encargada de inaugurar el acto institucional.

La Reina señaló, al respecto, la importancia de que 24 entidades médicas, científicas y de pacientes hayan unidos sus fuerzas para lanzar la iniciativa "Más Datos Cáncer", una herramienta, como explicó, " de conocimiento que pretende reforzar las estrategias de salud para que sean más eficaces y más eficientes. También reforzará la equidad en toda su dimensión, cuando aparezca un diagnóstico de cáncer en la vida de una persona, independientemente de dónde haya nacido o de cuál o de cuál sea su capacidad o su situación socioeconómica" .

Finalmente, como remarcó, " nos importa cuidar la salud, la salud en su integridad, la mental y la física porque, probablemente, cuidar la salud sea la decisión más i mportante que vamos a tomar a lo largo de nuestra vida".

Al evento acudieron, además , representantes de las Administraciones sanitarias, entre ellos, la ministra de Sanidad, Mónica García; la consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute; el consejero de Salud del Gobierno de Cantabria, César Pascual Fernández; la directora general del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, Isabel Muñoz; la subdirectora de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández; además de los miembros del Consejo Nacional de la AECC, presidido por Ramón Reyes, así como presidentes provinciales, representantes de las CC.AA, de sociedades científicas, y de asociaciones de pacientes además de ponentes y entidades que conforman "Más Datos Cáncer", junto a representantes del Congreso y del Senado.

Durante su intervención, la minis tra de Sanidad, Mónica García, se refirió a 'Más Datos Cáncer' como " una iniciativa esperanzadora, que nace de la colabora ción y también de la necesidad de saber". "Es una oportunidad única que, por supuesto, vamos a compartir desde el Ministerio de Sanidad, desde donde también estamos preocupados por la falta o la algunas de datos que muchas veces tienen que ver con el concepto que se tiene de los datos", agregó.

Asimismo, d efendió la independencia de dichos datos, y es que, bajo el punto de vista de García, "los datos en verdad no son de nadie, no son de ninguna institución n i de ninguna administración. Los datos son de la gente, de la ciudadanía y estos se tienen que poner a disposición de los pacientes y a disposición de los investigado res", subrayó.

Primer espacio abierto de datos sobre c áncer

Como se explicó durante este evento, "Más Datos Cáncer", se trata del primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España, que nace con el objetivo de impulsar la equidad en el abordaje del cáncer en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad.

Más Datos Cáncer dispone de 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

El espacio estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web (https://www.masdatoscancer.es/), fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.

Ampliar conocimiento

Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer han presentado una "Declaración", en la que se incide sobre la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:

-La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.

-Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.

-Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.

En la creación de 'Más Datos Cáncer' han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, han participado como grupo asesor, las sociedades españolas de: Oncología Médica (SEOM), Oncología Radioterápica (SEOR), Hematología y Hemoterapia (SEHH), Cuidados Paliativos (SECPAL), Epidemiología (SEE), de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y de Calidad Asistencial (SECA).

A ellas se suman la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), la Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSYS), la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), junto con las asociaciones de Economía de la Salud (AES), de Juristas de la Salud (AJS) de Investigación en Cáncer (ASEICA), además de las fundaciones COTEC para la Innovación y ECO.

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