El Foro Europeo de la Poliquistosis Renal Hereditaria (EAF) ha dado a conocer en Bruselas un documento con seis recomendaciones para reorientar el abordaje de la enfermedad, una importante causa de nefropatía crónica y enfermedad renal terminal que ha llevado a 50.000 personas en Europa a someterse a diálisis o trasplante, y genera un gasto sanitario por encima de 1.500 millones de euros. Por ello, para mejorar los resultados clínicos y de gestión de los recursos en materia de poliquistosis renal hereditaria, el panel EAF propone, entre otros aspectos, que los gobiernos apoyen el desarrollo de redes nacionales coordinadas y jerarquizadas para mejorar el manejo de la enfermedad, en colaboración con expertos, organizaciones de pacientes y otras partes. Asimismo, pide que se organice una red europea de centros de referencia para la poliquistosis renal hereditaria, que facilitaría la investigación y el establecimiento de protocolos clínicosarmonizados, integrados y centrados en el paciente.

Además de que la Comisión Europea y los gobiernos de los estados miembro apoyen proyectos de investigación sobre terapias que modifiquen el curso de la enfermedad con potencial para mantener la calidad de vida, retrasar el deterioro de la función renal y mejorar la esperanza de vida de los pacientes. En este sentido, el doctor Richard Sandford, miembro de la junta directiva EAF de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), señala que hasta ahora “la evaluación de los pacientes se basaba en la medición del volumen del riñón. Lo ideal sería hacerlo por ecografía, que es más barato. El problema es que el método no está validado”. Por otro lado, el doctor José Luis Górriz, jefe de sección de nefrología del Hospital Doctor Pesset de Valencia y miembro del EAF, apunta a que “es fundamental que haya estrategias armonizadas en Europa y cada país miembro para mejorar la atención a estas personas, y es crucial contar con los pacientes en su elaboración y puesta en marcha”.

Otra serie de recomendaciones que piden desde la EAF es que tanto los gobiernos como los responsables de la atención médica apoyen la implementación de métodos para la evaluación del pronóstico de la poliquistosis renal hereditaria de forma habitual en las consultas médicas. Junto a esto, que todos los implicados, incluyendo la Comisión Europea, los gobiernos y los responsables de la atención sanitaria, apoyen los esfuerzos para mejorar la información a los pacientes con esta enfermedad y sus familias, e impliquen a las organizaciones de pacientes en la planificación de políticas sanitarias y la atención de la poliquistosis renal hereditaria.