Neurología Enfermedades Raras

Pacientes con miastenia reclaman una atención especializada

La Asociación de Miastenia de España (AMES) reclama que, ante la invisibilidad de esta enfermedad, los pacientes sean "reconocidos y tengan una atención especializada y holística".

30/05/2023

Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, que se celebra este 2 de junio, la Asociación de Miastenia de España (AMES) reclama que, ante la invisibilidad de esta enfermedad, los pacientes sean "reconocidos y tengan una atención especializada y holística" por parte del sistema sanitario que permita obtener un ...

Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, que se celebra este 2 de junio, la Asociación de Miastenia de España (AMES) reclama que, ante la invisibilidad de esta enfermedad, los pacientes sean "reconocidos y tengan una atención especializada y holística" por parte del sistema sanitario que permita obtener un diagnóstico temprano y certero.

En este sentido destacan que acortar el tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de atención primaria reciban formación sobre la miastenia.

La miastenia es una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG), que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, la miastenia también puede ser congénita (MC). En la actualidad no hay cura, aunque existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los síntomas.

Esta patología también es conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos pacientes iguales. Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos. Habitualmente los primeros síntomas son oculares, como la caída de los párpados (ptosis palpebral) y/o la visión doble (diplopía). Se trata de una enfermedad muy poco visibilizada que en algunos casos llega a ser invalidante, afectando enormemente a la calidad de vida del paciente.

Aunque aún es necesaria más investigación para dar con ese tratamiento curativo, en los últimos años están saliendo nuevos medicamentos que también están ayudando a esos pacientes refractarios. Sin embargo, no todo el mundo tiene acceso a ellos, dependiendo de su facultativo o del lugar de residencia.

Desde AMES piden que se haga realidad ese término "tan de moda" de "humanización de la Sanidad" y, para ello, es "urgente y necesaria la equidad territorial". Asimismo, reclaman que "todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan".