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La SETH pone en marcha el primer Registro Nacional de Hemofilia Adquirida

Es uno de los registros pioneros, a nivel mundial, sobre esta patología, que puede afectar a cualquier persona, con independencia de su sexo o antecedentes familiares.

Coincidiendo con la celebración de su XXX Congreso, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), en Madrid, la Sociedad ha puesto en marcha un Registro Nacional de Hemofilia Adquirida, el primero de nuestro país y uno de los primeros del mundo. El objetivo del registro es hacer una radiografía, ...

Coincidiendo con la celebración de su XXX Congreso, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), en Madrid, la Sociedad ha puesto en marcha un Registro Nacional de Hemofilia Adquirida, el primero de nuestro país y uno de los primeros del mundo. El objetivo del registro es hacer una radiografía, lo más precisa posible, de la situación de la hemofilia adquirida en España: su incidencia y mortalidad, la tasa de respuesta y recaída de los pacientes y el perfil de sus tratamientos. Las conclusiones que se vayan extrayendo permitirán diseñar y proponer iniciativas que optimicen dichos tratamientos y el seguimiento de los pacientes. La hemofilia adquirida es una enfermedad autoinmune, espontánea, que ocasiona un trastorno en la coagulación sanguínea. A diferencia de la hemofilia congénita, la hemofilia adquirida puede desarrollarla cualquier persona, con independencia del sexo y sin que tenga antecedentes familiares.

La doctora Eva Mingot, facultativo especialista de área del Servicio de Hematología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga y una de las coordinadoras del Registro, ha explicado que “la hemofilia adquirida se encuentra entre las llamadas patologías autoinmunes, es decir, aquellas en las que el sujeto desarrolla anticuerpos contra alguna estructura de su organismo. En este caso, anticuerpos contra alguno de los factores de la coagulación, bloqueando su función”. Hasta el 80% de quienes padecen hemofilia adquirida presentan una hemorragia grave en algún momento de la enfermedad, hemorragia que, de ser interna, se manifiesta con grandes hematomas, principalmente subcutáneos y musculares. La incidencia se sitúa en 1,5 casos por millón de habitantes al año, aunque puede estar infraestimada por varios motivos.

Para el doctor Pascual Marco, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario de Alicante y otro de los coordinadores del Registro Nacional de Hemofilia Adquirida, las iniciativas en forma de registro o censo de esta enfermedad son escasas. “Se trata de una patología poco conocida, por lo que es frecuente que no se sospeche de ella ante una hemorragia anormal. Otro aspecto a tener en cuenta es que la gravedad de las hemorragias sea tal que el paciente fallezca antes de establecerse el diagnóstico, por lo que la valoración del estudio básico de coagulación con alargamiento del tiempo parcial de tromboplastina activado y normalidad del tiempo de protrombina, junto con la clínica de sangrado, debe ponernos en alerta”. Otro de los objetivos del Registro es concienciar sobre la existencia de esta enfermedad para que se conozca y reconozca y se derive cuando antes al hematólogo desde Atención Primaria o Urgencias, que son los servicios a los que mayoritariamente acuden en primer lugar los pacientes. 

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