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El Congreso de los Diputados escucha las inquietudes de los pacientes con enfermedades raras

El reto #UnPasoaTiempo para concienciar sobre la importancia del diagnóstico temprano en las enfermedades raras se traslada al Congreso de los Diputados.

27/02/2023

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), el reto #UnPasoaTiempo se traslada al Congreso de los Diputados (Madrid) para concienciar sobre la importancia del diagnóstico temprano en las enfermedades raras. Esta iniciativa refleja cómo la vida de los pacientes con enfermedades raras puede verse paralizada ...

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), el reto #UnPasoaTiempo se traslada al Congreso de los Diputados (Madrid) para concienciar sobre la importancia del diagnóstico temprano en las enfermedades raras. Esta iniciativa refleja cómo la vida de los pacientes con enfermedades raras puede verse paralizada hasta alcanzar el diagnóstico de su enfermedad.

El objetivo de la campaña es sumar 2.102.400 minutos de visualización al vídeo principal de la campaña, que corresponden a los 4 años de media que espera un paciente con una enfermedad rara hasta ser diagnosticado y puede reproducirse en un stand interactivo situado en el Congreso. Dicha pieza audiovisual representa cómo la vida de los pacientes con enfermedades raras puede verse paralizada hasta alcanzar el correcto diagnóstico de su enfermedad.

Una vez alcanzado el reto, se donará este tiempo, que se materializará en una aportación económica a FEDER para la investigación de las patologías poco frecuentes y las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que se encuentra la reducción del tiempo del diagnóstico.

Existen más de 7.000 enfermedades raras y la principal prueba diagnóstica para su detección precoz es el cribado neonatal, también conocido como "la prueba del talón".

Para más información visita la web www.3millonesyanoesraro.com/un-paso-a-tiempo. Comparte el reto bajo el hashtag #UnPasoaTiempo.

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