La deportista paralímpica Teresa Perales será recordada en los Premios Somos Pacientes por ser la primera figura pública que recibe el galardón como personalidad destacada en apoyo al paciente y/o persona con discapacidad, hasta ahora inédito y que ha recogido este miércoles durante la VIII Edición de los Premios Somos Pacientes, celebrada en la Casa de América de Madrid.

"Las dificultades que aparecieron en el camino me han convertido en una persona que siempre ha querido más, y que ha aprendido a que las dificultades las ha abrazado con locura. Porque tener dificultades supone que estás vivo; lo contrario es no tener absolutamente nada. Yo creo que todas las personas en algún momento pasamos por algo que nos trastoca nuestros planes, y cuando aprendemos a resolverlas, descubrimos que hay muchas cosas que se pueden hacer. Tengas o no discapacidad; tengas o no una enfermedad a la que hacer frente o con la que convivir el resto de tu vida", ha expresado ante un auditorio abarrotado.

El testigo de sus palabras lo ha recogido Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, quien ha sido la encargada de oficiar la clausura de esta gala de premios. "Teresa Perales es un ejemplo de que en la vida hay que luchar, desde el ámbito y responsabilidad que nos toca. Hay obstáculos y momentos difíciles; hemos pasado todos el obstáculo más grande como sociedad: la pandemia", ha recordado.

Por este motivo, ha considerado imprescindible que la inversión en salud pública esté "en la agenda política", para la formación de los profesionales sanitarios, la investigación o la ciencia. Además, ha mostrado su "apoyo a la industria farmacéutica", con un importante rol en el ámbito investigador.

Además, ha reconocido que hace falta "dar cada vez más voz a los pacientes". "Es algo que estamos empeñados en la Comisión de Sanidad del Congreso", ha afirmado, y ahí el Sistema Nacional de Salud (SNS) tiene la obligación de reconocer la voz del colectivo, su criterio y formación para que se escuche. "La labor de todas las asociaciones de pacientes es muy importante", ha concluido.

Ganadores de la VIII edición

Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad. Inclusión social a través del ocio saludable para personas con discapacidad intelectual y graves trastornos de la conducta de la Asociación Antares. Esta iniciativa ha permitido a personas con más del 75% de discapacidad reconocida y necesidad de apoyo las 24 horas del día disfrutar de actividades de ocio adaptadas, como talleres de cocina, música, multideporte y ocio creativo. Ha recogido el premio Libertad Martínez, directora de la Asociación Antares, quien ha reclamado que las personas con algún tipo de discapacidad intelectual también tienen "derecho al ocio saludable, al ocio cultural, para que tengan opciones como cualquier otro".

Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al cuidador. El afecto que cura, de la Asociación y cura para Tay-Sachs (ACTAYS), es un programa de intervención psicosocial de las áreas de Neurología y UCI pediátrica del Hospital Niño Jesús, de Madrid. Ofrece apoyo psicológico a los familiares de niños con enfermedades crónicas o limitantes, en atención paliativa o al final de su vida. El objetivo es mejorar el bienestar físico y emocional de los cuidadores a través de redes de apoyo y grupos de pares, con el uso de terapias complementarias, dotar a los menores de un espacio de ocio donde desconectar de la realidad del ingreso y por último mejorar el bienestar emocional de los profesionales sanitarios que atienden a los menores. Ha recogido el premio Blanca López Monedero, responsable del Área Psico-Social de ACTAYS. "Para nosotras es muy importante este premio. Somos una asociación chiquitita que se esfuerza mucho por ayudar a un montón de familias", ha expresado.

Categoría Pacientes. Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación. El fantasma de la EM, de Esclerosis Múltiple España. Esta campaña on line utiliza un videojuego con estética retro y ambientado en Halloween con el objetivo de concienciar, recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y empoderar a los pacientes. Utiliza el humor para acercarse al público joven, pero sin perder de vista la dura presencia del efecto de la enfermedad en la vida de las personas. Ha recogido el premio Cristina Asorey, directora de Comunicación y Marketing de Esclerosis Múltiple España, quien ha agradecido a la Fundación Farmaindustria y a Somos Pacientes por un premio que ha ayudado a las asociaciones a "salir de la caja" con los proyectos presentados.

Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación de más de 14.200 votantes. En esta ocasión, con más de tres mil votos, la iniciativa ganadora ha sido Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos, de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este proyecto ofrece a pacientes y familiares o cuidadores un espacio de calidad donde reunirse, compartir experiencias, prestarse apoyo mutuo y, en definitiva, tratar de superar y mejorar la situación personal. Ha recogido el premio Miguel Ángel Ruiz, director de la asociación, que ha dado "3.170 gracias", en referencia a quienes han apoyado el proyecto y les han otorgado el premio.

Categoría Sociedad. Iniciativa de servicio al paciente y/o persona con discapacidad. La casa de Sofía, del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona es el primer centro de España para la atención de enfermedades raras avanzadas y cronicidad compleja en pacientes pediátricos. Es un centro de atención intermedia que busca evitar el ingreso en el hospital cuando no sea necesario, en un entorno lo más parecido a un hogar y donde madres y padres pueden capacitarse antes de volver a casa. El dispositivo será una opción también, para aquellas familias que prefieren, acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio. Ha recogido el premio Begonya Nafría, coordinadora de las iniciativas de participación de los pacientes en investigación del Hospital Sant Joan de Déu (SJD Barcelona), quien ha expresado que está en representación "de todo el colectivo de profesionales, pero sobre todo de las familias, específicamente de la familia de Sofía".

Categoría Sociedad. Iniciativa de fomento de la participación del paciente y/o persona con discapacidad en el sistema sociosanitario. SOLTI-HOPE, el primer estudio de práctica clínica real liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico en España es una iniciativa de Grupo Solti. Este proyecto tiene previsto llegar a 600 pacientes que participan a través de una aplicación móvil que pone en marcha un recorrido individual que incluye caracterización molecular y la integración de datos clínicos de su tumor. El proyecto busca dar una respuesta terapéutica personalizada a las pacientes de este cáncer, actualmente incurable. Ha recogido el premio Ana Casas, miembro honorífico de la Junta Directiva del Grupo Solti.

Categoría Sociedad. Iniciativa de protección social para los pacientes y/o personas con discapacidad. Programa IMPULSO. Convocatoria de Ayudas a Personas con Enfermedades Raras, de la Fundación Mutua Madrileña. Este programa tiene previsto facilitar terapias innovadoras y productos de apoyo para mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados con una enfermedad poco frecuente o aún sin diagnóstico, para lo que el programa se ha dotado con 250.000 euros. Ha recogido el premio Teresa Campos, directora de la Fundación Mutua Madrileña, quien ha expresado su "sorpresa y satisfacción" por haber obtenido el premio.

El jurado ha estado compuesto por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Tomás Cobo, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; Pilar Aparicio, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad; María Dolores Moreno, directora general de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del grupo español de Investigación en Cáncer de Mama; Inmaculada Gil Rabadán, directora de Daiichi Sankyo; Nabil Daoud, presidente de Lilly España, y Juan Yermo, director general de Farmaindustria.