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Piden una "reforma integral" del SNS de cara a crear un nuevo marco para las próximas décadas

Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, ve en ella la solución para los males que achacan al sistema sanitario: entre ellas, acabar con las interminables listas de espera; reducir el plazo de acceso a los medicamentos, que alcanza el año y medio en algunos casos, o la regularización definitiva de las organizaciones de pacientes como actores con voz y voto.

El Sistema Nacional de Salud (SNS) se asienta sobre un modelo de los años 60 cuyas carencias ha puesto de manifiesto Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP): hay cinco millones de españoles en listas de espera de todo tipo, desde cirugías (750.000) a las consultas de atención ...

El Sistema Nacional de Salud (SNS) se asienta sobre un modelo de los años 60 cuyas carencias ha puesto de manifiesto Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP): hay cinco millones de españoles en listas de espera de todo tipo, desde cirugías (750.000) a las consultas de atención especializada; la Atención Primaria ha visibilizado su malestar por las condiciones en las que trabaja el colectivo; el envejecimiento afecta ya a alrededor de tres millones de españoles mayores de 80 años, cuya cronicidad requiere de más atención sociosanitaria; algunos medicamentos llegan a tardar hasta 517 días en llegar a los pacientes… "son tantas las cosas que hay", ha lamentado Lorenzo, que el FEP "está reclamando una reforma integral del SNS".

Así lo ha dicho este miércoles durante un diálogo con Vicente Gil, periodista y presentador de TV, durante la X Jornada Somos Pacientes, organizada por la comunidad Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria en la Casa de América de Madrid.

De tal forma que este borrón y cuenta nueva supondría apuntalar los cimientos de "un marco que sirva para los próximos 20 o 30 años". En concreto, ha instado a que las organizaciones de pacientes estén reguladas para que puedan participar en las decisiones que, también, les afectan. "A nadie se le ocurre que en la renovación de un convenio laboral estén administración, patronal pero no los sindicatos", ha ejemplificado.

En paralelo, debería ir acompañado con el asunto de la financiación a estas asociaciones, de la que en la actualidad carecen todas las constituidas en nuestro país. Junto a esta, participación o profesionalización conforman los "tres grandes retos" en los que trabajan las asociaciones de pacientes en la actualidad.

Humanización y calidad asistencial

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Humanizar el sistema sanitario podría parecer a que antes de ello estaba deshumanizado. Pero nada más lejos de la realidad, como ha matizado Mª Teresa Marín, directora general de Humanización y Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha durante uno de los diálogos organizados a lo largo de la jornada y que ha estado moderado por Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans.

En concreto, para Marín se basa en un enfoque transversal en la prestación de la asistencia para "hablar el mismo idioma". Es decir, una metodología de trabajo común a todos los departamentos dependientes de su dirección general con responsables en la gerencia que se encarguen de ponerlo en práctica. "Tiene que calar", ha sentenciado. Por otra parte, también es necesario que todo se aúne para trabajar en coordinación con el tejido asociativo. En su opinión, el cambio de modelo debería ir en el sentido de un cambio social y demográfico, para lo que será clave la investigación social, una de las grandes ausentes cuando se plantea el futuro de los sistemas sanitarios.

A su lado, Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva y tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha sido más tajante: "si todos ponen de su parte, esto podrá salir adelante". En base a su experiencia, el diagnóstico medio de las enfermedades raras es de seis años, pero en Castilla y León, de donde proviene, asciende hasta los ocho. El mejor camino posible es que todos cooperen para que se resuelvan las principales deficiencias del SNS.

El papel del movimiento asociativo

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La experiencia de más comunidades autónomas también ha aterrizado en este evento: ha sido el caso de la gallega durante otro de los diálogos programados. En él, Fabiola García Martínez, consejera de Política Social y Juventud de la Xunta de Galicia, ha descrito las particularidades de su región: el envejecimiento y las políticas sociosanitarias, además del aspecto rural o la soledad, son circunstancias que marcan y marcarán gran parte de las decisiones sociosanitarias en el gobierno autonómico.

Pero también ha añadido que se trabaja con la integración laboral de las personas con discapacidad. En la actualidad, ha cifrado en unos 14.700 los empleados con este perfil en el mercado de trabajo. "Queda mucho por avanzar, y lo haremos de la mano de las asociaciones y de aquellos que todos los días atienden estas necesidades y que sigan mejorando", ha asegurado.

Otros puntos a tratar fueron la necesidad de agilizar los trámites burocráticos, en especial para agilizar los procesos y hacer más sencillas acciones cotidianas que pueden suponer dificultad en colectivos como la tercera edad. Es este donde se enfocan más esfuerzos, teniendo en cuenta que en 2030 "en provincias como Lugo o Ourense habrá tantas personas en edad de trabajar como jubiladas", ha avisado. Por eso han puesto en marcha recursos "gratuitos" como podología o audiología en zonas rurales, que van rotando por los ayuntamientos, o servicios de cuidadores del hogar.

Para García, es "injusto y absurdo" que se hable de edadismo cuando el futuro, "al menos en Galicia", son las personas mayores. De ahí que medidas ya implantadas como la historia clínica en todas las residencias de la tercera edad de la comunidad autónoma, o las que se prevé lanzar próximamente, como la primera estrategia para detectar cuántas personas que viven solas sufren esa soledad para disponer determinadas herramientas a su servicio, son puntas de lanza de las políticas sociales gallegas.

Una mayoría de pacientes con alzhéimer engloban las edades más avanzadas. Pero Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), ha advertido de un cambio en el tipo de perfil de quien enferma y de quien cuida: "el paradigma ha cambiado; cada vez hay gente más joven. Según estudios nuestros (20 asociaciones por toda España), cada vez hay personas más jóvenes que también cuidan más jóvenes".

Por eso, ha reclamado a la administración que el cuidador sea una figura reconocida de cara a la autonomía personal de alguien diagnosticado con alzhéimer. Para esclarecer la situación, ha adelantado que el próximo 14 de diciembre presentarán en el Imserso un documento elaborado sobre la Ley de Dependencia y la autonomía personal, desgranando lo que falla y lo que no.

Además, un punto sangrante desde CEAFA es que, aún hoy, no haya un censo de personas enfermas de alzhéimer hay en España. Almagro ha hablado de 1,2 millones de afectadas sin contar a las familias; contándolas, rondarían los 5 millones. Junto a esta petición, la otra que ha realizado es que se cumpla con lo aprobado en el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019-2023, como que se haga real la estrategia neurodegenerativa, se acorten los plazos y se dé respuesta a quien lo necesite.

Fundación Manantial, con la salud mental

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Pero también la salud mental es otra punta de lanza para cada vez más pacientes y profesionales. La normalización e integración para aquellos ciudadanos que han sufrido, sufren o sufrirán alguna enfermedad mental es un objetivo que persigue la Fundación Manantial, una entidad sin ánimo de lucro que persigue es buscar empleo y generarlo para personas con problemas de salud mental para la mejora de su estado de salud global.

Además, ha concretado Sonia Carralón, directora del Área de Empleo de la fundación, con financiación se podrían realizar aportaciones por ejemplo con la comunidad penitenciaria, a través de programas en colaboración con Instituciones Penitenciarias. La razón social engloba a un porcentaje de población que es mucho mayor del que está estimado. En la actualidad, en torno al 17% del colectivo tiene empleo, según ha estimado.

La pandemia sacó a relucir que la salud mental atraviesa todos los procesos de enfermedad. Por lo que ha expresado: "ojalá llegue un momento en el que pedir ayuda o acompañamiento terapéutico no nos dé vergüenza. Debe haber medidas preventivas para ser fuertes, porque la vida no es fácil".

En último lugar, Fernando de Gracia, director Manantial Integra Farma ha intervenido para compartir con el auditorio cómo es perfectamente posible tener a personas de este colectivo empleadas. En el caso de su empresa, el equipo que se ocupa de los procesos finales de la producción de los medicamentos está compuesto de 150 trabajadores, de los cuales "el 90% de gente con problemas de salud mental. Es acondicionamiento secundario, el último eslabón de una cadena en la elaboración de un medicamento", ha finalizado.

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