El sistema sanitario ha avanzado en la recogida de datos sobre la salud, en parte, gracias a las historias clínicas electrónicas, a través de herramientas analíticas que permiten extraer el valor de estos datos, es lo que se conoce como datos o evidencia en vida real.

Este ha sido el tema central de la decimoquinta edición de los Desayunos POP, una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), patrocinado por Abbvie, y que tuvo lugar en el Auditorio de la Torre Ilunion bajo el título `La generación de evidencia centrada en el paciente´.

El encuentro, que fue moderado por el director de agencia de noticias Servimedia, José Manuel González Huesa, contó con la participación de la subdirectora general de evaluación y fomento de la investigación del Instituto de Salud Carlos III, Rosario Perona; de la presidenta de la RedETS, María José Faraldo; la responsable de la Unidad de Innovación del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; María Luaces; y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar.

Durante el evento, se debatió acerca de la participación de los pacientes y las organizaciones de pacientes en la generación de evidencia en vida real y su aplicación. Carina Escobar, presidenta de la POP, destacó que "estamos en un momento de transformación, pero tenemos que apostar por la transparencia. Los pacientes y las entidades somos un actor más dentro del sistema y requerimos estar en esa definición de indicadores y variables que se ajusten a las necesidades no cubiertas. En definitiva, esos datos se deben utilizar para mejorar la accesibilidad a los tratamientos y aprovechar mejor los recursos disponibles".

Datos o evidencia en vida real

En los últimos años hemos asistido a un gran desarrollo de los datos de los pacientes y ciudadanos. En este punto, la responsable de la Unidad de Innovación del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Maria Luaces, señaló que actualmente hay "ciertas discrepancias entre los datos de los ensayos clínicos y la vida real. Es decir, parece que más pacientes de los que han sido incluidos en los ensayos podrían beneficiarse de los fármacos. Esa diferencia nos da la oportunidad de conocer la evidencia basa en esos datos "Real World Evidence".

Sobre la recogida de datos sanitarios, la subdirectora General de Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III (ICIII), Rosario Perona, afirmó que "desde el ICIII estamos avanzando en las iniciativas de compartir datos. La idea es que todos estos datos se compartan en una misma base para poder explotarlos interdisciplinariamente". En este tema, desde el punto de vista de los pacientes, Carina Escobar, apuntó que "afortunadamente, se ha ido avanzando en la involucración de los pacientes y su punto de vista en el ámbito de ensayos clínicos o investigación".

Calidad de los datos

Hospitales, agencias o asociaciones tienen un gran volumen de datos en relación a enfermedades, tratamientos, e incluso calidad de vida del paciente. Trasladar los datos que se recogen dentro de la práctica diaria sanitaria a el mundo real es, en muchas veces complicado. Para presidenta de redETS, María José Faraldo, "a través de los datos de vida real podemos saber cuál es el estándar habitual de tratamiento. Sin embargo, a la hora de tratar esos datos debemos tener en cuenta la calidad de estos datos y saber si esos datos contienen las variables que nos interesan".

Por su parte, Luaces subrayó la importancia de que "todos los agentes que estén implicados en el desarrollo e implementación de estos recursos se sientan cómodos con ellos. Hay diferentes modelos de recoger los datos y es cierto que se está haciendo un esfuerzo para mejorarlo, con el fin de tener acceso al dato en el momento en que lo necesitamos para poder responder al problema del paciente".

Además, la presidenta de la POP añadió que "desde la plataforma y sus entidades nos dedicamos a generar datos. Cada una de nuestras entidades tiene estudios basados en la experiencia del paciente con la enfermedad, con el sistema, equidad y el impacto de la enfermedad en su vida que nos ayudan a que se mejoren las políticas de salud pública".

Retos del futuro

Durante el desarrollo del encuentro también se trataron los retos del futuro de este ámbito. Faraldo comentó que "uno de los retos es incorporar a profesionales de la ciencia de datos que nos ayuden a entender los datos que tenemos y a construir". Perona declaró que "hay que incorporar la tecnología de forma racional y que ayude a los pacientes ya que es fundamental que el paciente perciba lo que se ha hecho en los estudios".

Para finalizar, Carina Escobar concluyó que "miramos al futuro con optimismo, trabajando en la salud de las personas y la ciudadanía y todos los datos que sirven para la salud pública. El objetivo es cumplir años con calidad de vida".