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El estudio Micados evidencia el impacto de los LCCT en la calidad de vida de los pacientes

Los pacientes diagnosticados con LCCT experimentan un alto impacto en su calidad de vida por problemas relacionados con las lesiones, picores y dolor, así como insomnio y otros problemas psicológicos.

El estudio MICADOS, realizado en 15 hospitales públicos de toda España, con el apoyo de Kyowa Kirin, revela el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con linfomas cutáneos de células T (LCCT). En palabras del Dr. Pablo Ortiz, jefe de Servicio de Dermatología ...

El estudio MICADOS, realizado en 15 hospitales públicos de toda España, con el apoyo de Kyowa Kirin, revela el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con linfomas cutáneos de células T (LCCT). En palabras del Dr. Pablo Ortiz, jefe de Servicio de Dermatología en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, "son escasos los hospitales que tienen el suficiente número de casos como para poder realizar este tipo de estudios. Incluso a nivel internacional, el número de estudios que hay, sobre calidad de vida, en pacientes con linfoma de piel, son escasos. Es por ello que, este trabajo se coloca como pionero en España, pero al mismo tiempo, forma parte de los `no muchos trabajos´ que hay a nivel internacional sobre calidad de vida en pacientes de linfoma cutáneo. De ahí la trascendencia de sus conclusiones".

Los LCCT son un tipo de cáncer, incluidos dentro de los denominados Linfomas no Hodgkin, que afectan principalmente a la piel. Se caracterizan por la acumulación de linfocitos T malignos en la piel que se manifiestan clínicamente como manchas, placas o tumores.

En palabras del Dr. Ortiz: "Los médicos hemos entrado tarde en el concepto de `calidad de vida´ del paciente. Durante mucho tiempo, nos preocupaba fundamentalmente, `salvar la vida del paciente´, especialmente, en tumores malignos. Pero los pacientes, después de trabajar mucho con ellos, nos piden que mejoremos su calidad de vida. Por ejemplo, el picor no te mata, pero no te deja vivir. Muchos pacientes acuden a mi consulta y lo único que me piden es que les quite el picor, porque el picor está teniendo un impacto tremendo en su calidad de vida".

En la investigación han participado 141 pacientes con Micosis Fungoide (MF) y Síndrome de Sézary (SS), dos subtipos de LCCT, diagnosticados desde hace al menos un año, coordinados por 23 dermatólogos y hematólogos de diversos hospitales de Madrid, Sevilla, Salamanca, Valencia, Tenerife, Mallorca, Barcelona y Vizcaya. Entre las principales conclusiones, cabe destacar que los pacientes diagnosticados con LCCT experimentan un alto impacto en su calidad de vida por problemas relacionados con las lesiones, picores y dolor, así como insomnio y otros problemas psicológicos.

La Dra. Navarro Matilla, del Servicio de Hematología Clínica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda explica que "comenzamos a plantear el estudio durante 2019 y el último paciente se incluyó a finales del mes de enero de 2021. Sumando todo el proceso hemos tardado unos tres años en completar la investigación. Reclutamos un total de 141 pacientes y sus perfiles fueron variados intentando incluir un número similar de casos en cada uno de los estadios de la enfermedad".

Principales conclusiones

Además de analizar la calidad de vida en estos pacientes, la investigación ha profundizado en el efecto que tienen las variables demográficas y el avance de la enfermedad sobre esta calidad de vida, y la compara con pacientes con otro tipo de cáncer, y también con la de población sana. En este sentido, concluye que el estado de salud global de los pacientes con MF/SS era similar al de otros pacientes con cáncer y peor que el de la población general sana del mismo grupo de edad. Además, del estudio se desprenden otras conclusiones, en su mayoría, relativas al perfil del paciente. Así lo expone la Dra. Navarro Matilla: "Se trata de un estudio sobre la calidad de vida del paciente en el que hemos concluido que los factores que más impactan en ella son la edad joven, el prurito (muchas veces incoercible y muy limitante), el estado funcional y el estadio de la enfermedad".

Para el Dr. Ortiz hay dos conclusiones especialmente llamativas. "La primera, es que la gente joven, lo lleva peor que la gente de mayor edad. El impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de los pacientes jóvenes es mucho peor en la mayoría de los ámbitos: funcionamiento social, en las relaciones de pareja, en el campo de las emociones, etc. Otro dato también muy llamativo es que el impacto del picor es peor en mujeres respecto a los hombres. Este es un hallazgo que no habíamos previsto y que se convierte en una de las conclusiones claras del estudio. Podemos afirmar que las mujeres lo viven peor. Y es que este tipo de enfermedades, son muy visibles en la piel. Supone un estigma importante a nivel cutáneo. Pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, pero a veces pueden aparecer en la cara".

El estudio MICADOS revela que la mitad de los pacientes con LCCT vieron afectada su calidad de vida en la puntuación global de salud y este impacto fue severo en más del 20% de los afectados. El estado emocional es uno de los aspectos más afectados en estos pacientes, 6 de cada 10 participantes así lo manifiestan, en concreto el 40% de ellos afirman que el impacto emocional es severo. Otras facetas en que vieron afectada su calidad de vida son la funcional (40%) y la sintomática (30%). En comparación con la población general sana, los pacientes con LCCT mostraron peores puntuaciones en cuanto a insomnio y estreñimiento.

Retraso en el diagnóstico de los LCCT

"También queríamos saber con el estudio MICADOS si la Micosis Fungoide tenía más o menos impacto frente a otros tipos de cáncer, de tumores malignos, etc. Es una enfermedad que nos engaña mucho. Se disfraza de otras enfermedades y para los médicos generales es prácticamente imposible que lo diagnostiquen, porque al ser una enfermedad rara no tienen la experiencia suficiente; pero incluso a los propios dermatólogos nos engaña. De hecho, es un dato conocido de hace muchos años, que esta enfermedad, desde que el paciente ha consultado hasta que se le daba el diagnóstico, se tardaba una media de seis años. Eso en estudios clásicos. En un estudio reciente en el que hemos participado también, y que implica solo a centros que se dedican al linfoma, el retraso medio, es de cuatro años. Está claro que es difícil de diagnosticar", añade el Dr. Ortiz.

Cambio de enfoque en el tratamiento del paciente

"El tratamiento médico-farmacológico que pueda paliar los efectos que causa la enfermedad de la MF y el SS no es toda la atención que debe recibir el paciente a la hora de ser tratado. Y es que, el Estudio MICADOS revela que tan importante es la parte médica, como la mental y social del paciente. Necesitan sentirte escuchados y atendidos para que su calidad de vida mejore, pues en ambas patologías presentan síntomas, en ocasiones, muy limitantes en cuanto a su calidad de vida y desarrollo normal de su actividad diaria. Es por ello que el paciente es tratado ahora como un todo en su conjunto", comenta el Dr. Ortiz.

Para la Dra. Navarro Matilla no hay duda de que "se trata de una enfermedad generalmente de larga y lenta evolución. Muchos pacientes nunca llegan a alcanzar estadios avanzados, pero aquellos que sí lo hacen y son jóvenes deben ser remitidos a centros hospitalarios en los que los Servicios de Hematología y/o Dermatología tengan experiencia en el manejo y tratamiento de esta patología. A ello habría que añadir, la atención personalizada del paciente, enfocada siempre a reducir sus síntomas y favorecer así una mayor calidad de vida. El Estudio MICADOS así lo refleja".

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