La Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con BioMarin, acaba de conceder dos becas de formación académica a dos jóvenes con acondroplasia: Elena Pereda y Paula López. Se trata de un programa pionero destinado a apoyar la formación de los jóvenes que padecen esta enfermedad para ayudarles a tener las mismas oportunidades que el resto de la sociedad.

La acondroplasia es una patología esquelética causada por una alteración genética que afecta principalmente al cartílago de crecimiento óseo y se considera una enfermedad rara. "La acondroplasia produce un enanismo desproporcionado y, aunque no se puede prevenir, para tener una buena calidad de vida es fundamental la prevención y el tratamiento de las comorbilidades asociadas", señala el doctor Josep Maria de Bergua, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del hospital HM Nens de Barcelona. Afecta a unas 250.000 personas en todo el mundo.

Ambos ganadores, que recibirán una beca de 2.000 euros cada uno para continuar sus estudios, han sido seleccionados por un jurado de ALPE y un médico especialista tras un proceso de solicitud que comenzó en junio de 2022. El anuncio se produce con motivo del VII Congreso Internacional que ALPE ha celebrado recientemente en Gijón del 9 al 11 de octubre en torno a la ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).

Este programa impulsado por ALPE, de la mano de Biomarin, tiene como objetivo la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades genéticas para que puedan alcanzar las mismas oportunidades que el resto de la población en materia de educación. "Estas becas promueven la igualdad y el respeto social del que muchas veces, por desgracia, no gozan los pacientes con acondroplasia", afirma el doctor De Bergua.

La coordinadora de ALPE, Susana Noval, destaca que estas becas dan visibilidad a la enfermedad dentro de la sociedad. Además, comenta que "motivan a los jóvenes a buscar alternativas diferentes para pagar sus estudios y, al mismo tiempo, ayudar a sus familias, ya que un joven con discapacidad siempre supone muchos más gastos añadidos".

Por su parte, Elena Pereda, una de las ganadoras, afirma: "La beca me anima a seguir luchando por tener unos estudios que me ayuden a conseguir un trabajo digno y con los que pueda ser independiente en la vida. Poder realizar un curso en el extranjero será un impulso importante para mi futuro profesional y me ayudará a tener mejores oportunidades laborales". En la misma dirección, la otra ganadora, Paula López, confiesa que esta beca es una gran ayuda para desarrollar sus estudios universitarios de Diseño de Interiores. "Mi sueño es incorporarme al mundo laboral, aportando a mi trabajo un enfoque que tenga siempre presente la adaptabilidad de los espacios, ya sean públicos o privados", afirma.