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Personalidades públicas participan en la locución de un cuento sobre la XLH

Entre las caras conocidas que han participado en esta iniciativa se encuentran el actor Pepe Viyuela, los directores y guionistas Gracia Querejeta, David Martín De los Santos y Fernando Colomo, y los medallistas paralímpicos Marta Arce, Ricardo Ten, Teresa Perales o Susana Rodríguez, entre otros.

En el marco del Día Mundial del Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) celebrado el 23 de octubre, directores de cine, actores y el Comité Paralímpico Español se han unido para participar en la locución de un cuento sobre esta enfermedad rara. Entre las caras conocidas que han puesto ...

En el marco del Día Mundial del Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) celebrado el 23 de octubre, directores de cine, actores y el Comité Paralímpico Español se han unido para participar en la locución de un cuento sobre esta enfermedad rara. Entre las caras conocidas que han puesto voz al cuento "Raqui y la carrera de relevos" se encuentran el actor Pepe Viyuela, los directores y guionistas Gracia Querejeta, David Martín De los Santos y Fernando Colomo, así como los reconocidos medallistas paralímpicos Marta Arce, Ricardo Ten, Teresa Perales, Susana Rodríguez, Héctor Cabrera, Adiaratou Iglesias, Marta Fernández, Oscar Salguero, Sarai Gascón, María Delgado, Alejandro Sánchez Palomero, Alfonso Cabello, Iván José Cano y Sara Martínez.

"Raqui y la carrera de relevos", impulsado por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Kyowa Kirin, narra una historia de superación y tolerancia a través de un grupo de amigos, que nos trasmite el lado más positivo de la diversidad y el trabajo en equipo. El cuento está disponible en la página web https://www.elositoraqui.com/.

A lo largo de esta iniciativa, que comenzó hace más de un año, niños y familias han podido conocer la realidad de una enfermedad rara cuyos síntomas comienzan en los primeros años de vida. Asimismo, el cuento del osito Raqui les ha permitido empatizar con una historia de superación y tolerancia.

En palabras de David Martín De los Santos, director de la película La vida era eso: "ha sido un placer colaborar en este cuento por relevos junto a compañeros artistas y atletas paralímpicos. Participar en acciones de sensibilización, en este caso sobre las enfermedades poco frecuentes, y poder hacer algo para que sean reconocidas es muy gratificante para mí. Hay muchos niños y muchas familias, por rara que sea la enfermedad, que necesitan todo el apoyo que podamos darles, por eso animo a todos a leer la historia de Raqui, una historia de superación, amistad y confianza en los demás para seguir entendiéndonos, porque invencibles no son los más fuertes sino los que mejor se entienden, como diría el propio Raqui".

"Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan todo el apoyo por parte de su entorno", comenta Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).

En palabras de Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership director, "gracias a la locución de esta historia por parte de caras muy conocidas por todos, desde Kyowa Kirin queremos ofrecer un momento de reflexión, aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares para explicar valores como la tolerancia, el respeto y la igualdad. Y mientras tanto, seguir acercando nuestra razón de ser de una forma diferente, pero siempre con el mismo objetivo: transmitir a los pacientes y sus familias que son escuchados, y que cuentan con todo nuestro apoyo para ayudarles a conseguir una mejor calidad de vida".

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