Sobi organiza entre los meses de septiembre y noviembre un ciclo de cuatro debates con el experto sobre hemofilia dirigidos a mejorar el conocimiento que los pacientes tienen sobre esta patología. Los encuentros tendrán lugar de manera presencia en Ibiza, Tenerife y Murcia y de manera virtual en Madrid.

El primer debate ha tenido lugar en Mallorca este sábado, 17 de septiembre, en colaboración con la Asociación de Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de las Islas Baleares, contando con la presencia de la Consejera de Salud de Baleares, Patricia Gómez Picard.

Posteriormente, el 1 de octubre se desarrollará el segundo encuentro en Santa Cruz de Tenerife, junto con la Asociación Provincial de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE). Las jornadas presenciales se cerrará en Murcia, el 12 de noviembre, con la participación de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Por último, el ciclo culminará con el debate virtual desarrollado por Sobi con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) y que se podrá seguir desde la web Liberate Life.

Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.

Abordaje multidisciplinar de la hemofilia

En los debates previstos a lo largo del próximo trimestre se van a tratar temas como el abordaje multidisciplinar de la hemofilia, la rehabilitación, las necesidades de las personas con esta enfermedad, el manejo de las coagulopatías en la era digital, los proyectos de las diferentes asociaciones o el ejemplo vital de personas con historias inspiradoras que superan las limitaciones asociadas a su enfermedad.

Junto a los pacientes en las jornadas intervendrán hematólogos, fisioterapeutas y enfermeras de referencia en el ámbito sanitario de la hemofilia, de hospitales como Son Espases, Sant Joan de Déu, La Candelaria o Virgen de la Arrixaca.

"En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia", afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.