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Registro Español Multidisciplinar de Esclerodermia, trampolín para los estudios clínicos de la enfermedad

El objetivo principal es realizar estudios clínicos en un registro de pacientes con esclerodermia para definir grupos clínicos pronósticos homogéneos y elaborar algoritmos de seguimiento y de enfoque terapéutico específicos.

La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) tiene abierto el Registro Español Multidisciplinar de Esclerodermia (REMSCLE) para impulsar la investigación clínica de la esclerodermia. Se trata de un estudio observacional que se inició a finales de 2021 y que busca realizar estudios clínicos en un registro de pacientes ...

La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) tiene abierto el Registro Español Multidisciplinar de Esclerodermia (REMSCLE) para impulsar la investigación clínica de la esclerodermia. Se trata de un estudio observacional que se inició a finales de 2021 y que busca realizar estudios clínicos en un registro de pacientes para definir grupos clínicos pronósticos homogéneos y elaborar algoritmos de seguimiento y de enfoque terapéutico específicos aplicables a la práctica clínica diaria.

En palabras de la coordinadora del Registro REMSCLE y directora científica de la SEMAIS, Dra. Carmen Pilar Simeón, se trata de un registro basado en la práctica clínica y, por lo tanto, multidisciplinar. "Con él queremos seguir avanzando en la investigación clínica de esta enfermedad compleja y heterogénea", indica. Los síntomas de la esclerodermia, como detalla la Dra. Simeón, pueden diferir de unos pacientes a otros. La manifestación más frecuente es la induración cutánea, dependiendo de la extensión de la induración cutánea se clasifican los pacientes en subtipos cutáneos clínico-pronósticos. "El 90% de los casos tienen afectada la piel, pero al ser una enfermedad sistémica también afecta a órganos internos, con frecuencia al esófago y el pulmón", destaca la Dra. Simeón.

REMSCLE es un proyecto científico multidisciplinar, en el que pueden participar todos aquellos centros y servicios relacionados con el área de la esclerodermia. "REMSCLE es un estudio que continúa en el tiempo, por lo que se admite la incorporación paulatina de nuevos centros participantes", según informan desde la SEMAIS.

El Registro tiene como principales objetivos describir la prevalencia de las manifestaciones clínicas y del perfil inmunológico de una cohorte amplia de pacientes con esclerodermia sistémica que nos permita analizar las asociaciones de las manifestaciones clínicas de los tres subgrupos de esclerodermia definida y definir los factores pronósticos de cada subtipo cutáneo e inmunológico. Asimismo, quiere definir subtipos clínicos/inmunológicos con pronóstico similar homogéneos a través de análisis estadísticos avanzados. Además de analizar la evolución de las afecciones viscerales con más repercusión en el pronóstico de la enfermedad y definir los factores predictores de progresión de determinadas afecciones como la enfermedad pulmonar intersticial. Por último, centrándonos en los grupos con esclerodermia inicial y preesclerodermia, identificaremos los factores predictores de desarrollo de esclerodermia definida o establecida, explica la Dra. Simeón.

Por otra parte, la implementación del registro permitirá la difusión de los protocolos de estudio en el momento del diagnóstico y en el seguimiento y así se homogenizará la práctica clínica. De esta manera, los pacientes con esclerodermia sistémica se beneficiarán de una atención similar en todo el territorio español.

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