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Esclerosis múltiple: avances prometedores en una enfermedad de la que aún queda mucho por hacer

El Periódico de España y Novartis presentan el informe ‘El Punto Sobre la EM’ que aborda los principales desafíos de esta patología: mayor formación de los pacientes, más coordinación entre profesionales de Primaria y especialistas. Y todo desde un abordaje holístico.

`El Punto Sobre la EM´ es el título del informe sobre la esclerosis múltiple (EM) presentado este martes en Madrid por El Periódico de España y Novartis que analiza la situación de una enfermedad con alrededor de 50.000 nuevos casos diagnosticados cada año y cuyo perfil de paciente debutante está ...

`El Punto Sobre la EM´ es el título del informe sobre la esclerosis múltiple (EM) presentado este martes en Madrid por El Periódico de España y Novartis que analiza la situación de una enfermedad con alrededor de 50.000 nuevos casos diagnosticados cada año y cuyo perfil de paciente debutante está entre los 20 y los 40 años.

El Espacio Bertelsmann ha acogido el evento `Esclerosis múltiple: poniendo el punto sobre la EM´, en el que se ha reunido a un panel de expertos multidisciplinares, entre los que han estado profesionales de Neurología, Enfermería, Gestión Hospitalaria, administración pública y asociaciones de pacientes.

En primer lugar, la directora de Comunicación y Atención al Paciente de Novartis, Begoña Gómez, ha parafraseado al jefe de servicio de Neurología del Hospital Cruces de Vizcaya, Alfredo Antigüedad, quien sintetizó la evolución del diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad en una frase.

"Hace dos décadas, abrí la puerta de la consulta y solo vi personas en sillas de ruedas. Hoy, la abro y veo personas que tienen prisa por ir a trabajar", ha hecho Gómez referencia para apuntar que esta cita "demuestra el progreso" alcanzado en los últimos años respecto a la EM. Un avance en el que han participado todos los actores implicados para una "innegable mejora" de la calidad de vida de las personas diagnosticadas y sus familias.

Gómez tampoco ha querido dejar pasar el "incansable trabajo" de las asociaciones de pacientes, cuyo "ejemplo de compromiso y lucha" ha servido para que la voz del colectivo "tenga el peso que merece" en todos los foros relevantes. No obstante, aún queda "mucho por hacer".

Los retos de la EM en la sociedad

Aunque todos los expertos apuntan a que se ha avanzado en las últimas décadas en una mejora de la calidad de vida, aún hoy el diagnóstico puede demorarse "hasta dos años", ha indicado Miguel Ángel Llaneza, jefe de Servicio de Neurología (Hospital Universitario Central de Asturias) y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Por eso, una de las principales reivindicaciones es agilizar el diagnóstico. Este también se mejorará si se incrementa la coordinación entre distintos niveles asistenciales. Según María Ángeles Gómez Mateos, directora general de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid (CAM), "el médico de Atención Primaria (AP) debe tener comunicación con el especialista hospitalario". Sin dejar de lado, ha añadido, que es el paciente el que tiene que poder participar "en decisiones sobre su salud y cuidados", y para ello "además hay que formarlos". Por este motivo, la Consejería de Sanidad de la CAM cuenta con las "escuelas de Salud".

Sobre este punto también ponen el foco las asociaciones de pacientes, que en el caso de Esclerosis Múltiple España (EME España), reclaman una "ruta de identificación" que empieza en Primaria, la cual deriva permitiendo que "no haya una saturación" y que se haga "en el tiempo adecuado", en palabras de Pedro Carrascal, director ejecutivo de EME España.

Desprenderse de los estigmas

Otro de los objetivos que analiza el informe es el prejuicio de que la EM es una enfermedad totalmente incapacitante. Si bien es verdad que EME España lucha por que se reconozca el 33% de grado de discapacidad una vez se diagnostica a una persona con esclerosis múltiple (cuya campaña #33Ahora sigue vigente), el hecho de tenerla no impide que se pueda seguir ejerciendo con casi total normalidad.

"El paciente tiene en sus trabajos panoramas complicados y no puede decir que tiene la enfermedad, o tiene que abandonar sus trabajos", lamenta Carrascal, que ha cifrado en "hasta el 75%" el porcentaje de paciente con EM que "no puede volver a trabajar". En parte, también, achaca la culpa a la administración, que hoy en día no ofrece "ni avales, ni protección, ni incentivos al empresario" para que mantenga a los diagnosticados con esclerosis múltiple.

Por un abordaje "holístico"

Beatriz del Río, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), ha reclamado que el tratamiento de la EM se realice de manera "holística", englobando otros aspectos de la vida del paciente en los que también impacta la enfermedad. Para cubrir esos vacíos "hacen falta más profesionales", ha recordado.

Conseguirlo también supondría ponderar con otro baremo el seguimiento de los pacientes. Como el que ha puesto Paloma Casado, gerente del Hospital Universitario del Sureste de Madrid-SERMAS, sobre la mesa: "mejorar la calidad de vida de pacientes es nuestra verdadera preocupación. Por eso, es importante focalizarnos en los resultados que aportamos a esas personas", ha explicado.

De ahí que ese resultado deba estar consensuado entre "paciente, profesional y familia", un resultado que también importa "a los gestores". Tanto Del Río como Casado han alentado un mayor apoyo a la investigación para superar estos retos y optimizar mejor los recursos disponibles para hacer frente a esta patología.

En primera persona: Asier de la Iglesia

Para cerrar el evento, el deportista Asier de la Iglesia, diagnosticado con EM a los 28 años, ha compartido con el público su propia experiencia. "La gente no entiende qué es la esclerosis múltiple", ha confesado. A él, le supuso superar muchos obstáculos el hecho de intentar fichar por un equipo de baloncesto (deporte del que es jugador profesional) tras decir públicamente que tenía EM.

"Me di cuenta de los problemas de las personas que tienen algún tipo de discapacidad", ha comentado. En su caso, afirma que comenzar a investigar y formarse le "vino bien" para explicar en su entorno "que no pasaba nada por tener EM". Y ha concluido con un mensaje de optimismo: "me reuní con personas que tenían mi enfermedad, para saber si son felices. La EM no impide ser feliz, puede limitar a algunas cosas, pero no me va a quitar la felicidad".

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