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Presentan ´MyAlpha´, un programa destinado a que los pacientes con enfermedades raras se auto-administren sus tratamientos

Presentan un nuevo programa de auto tratamiento para pacientes con déficit grave de Alfa-1 antitripsina (AAT), proteína que evita enfermedades como el efisema pulmonar o la EPOC.

La Alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína con actividad antielastasa que protege a los tejidos del daño causado por enzimas proteolíticas. El Déficit de AAT es una condición genética que predispone al desarrollo de enfermedades, sobre todo en la infancia, y en adultos en el efisema pulmonar, normalmente relacionado con ...

La Alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína con actividad antielastasa que protege a los tejidos del daño causado por enzimas proteolíticas. El Déficit de AAT es una condición genética que predispone al desarrollo de enfermedades, sobre todo en la infancia, y en adultos en el efisema pulmonar, normalmente relacionado con el tabaco, EPOC y hepatopatía en presencia de otros factores de riesgo. "Es la enfermedad genética rara más común de la raza humana", asegura la Dra. María Torres, médico especialista en Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo) y responsable de su Unidad de DAA.T.

Entre sus síntomas, tal y como explica la Dr. María Torres: "Hay pacientes que pueden hacer una vida normal. Las propias de las EPOC y los efisemas pulmonares se dan más en personas en torno a los 40 años, pero aquellas de menor consumo de tabaco se desarrolla menos. También es frecuente la disnea, o sea la dificultad respiratoria y la tos, pero más allá de las pruebas clínicas lo ideal es el diagnóstico precoz, y comenzar a adoptar medidas de hábitos de vida saludable".

Una enfermedad de por vida

Por su parte, Ana Priegue, enfermera del Servicio de Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo), apunta que es una enfermedad de por vida. "Es un tratamiento que hay que realizar para siempre y lo principal es que el paciente tenga interés. María fue la 1ª paciente en utilizarlo, contamos con un kit de entrenamiento para que aprendan a prepararlo; lo primero es realizar una desinfección de manos, una superficie estéril para trabajar sobre ella, preparar la percusión, y canalizar su propia vía intravenosa, una buena vena es fácil de canalizar si se lo realiza uno mismo y se retira la vía", comenta.

"Hay que ser muy consciente y constante para hacer el tratamiento y su correspondiente seguimiento. La proteína se administra normalmente en el centro de día, por lo que cuantos menos pacientes haya, mejor, porque hay mucha sobrecarga", argumenta.

"Me han enseñado a conocer mis venas"

La posibilidad de la auto administración del tratamiento hace que los pacientes mejoren su calidad de vida a través de la independencia de poder decidir cuándo y dónde infundirse. Así lo cuenta Marta López, paciente y socia de la Asociación Alfa- 1 España, quien asegura que para ella ha sido un antes y un después. "No pierdo toda la mañana, pues lo hago en casa cuando mejor me viene a la mejor hora, y sobre todo me da la libertad de no tener que estar tanto en los hospitales", cuenta.

"Me han enseñado a conocer mis venas. Eso sí, intento disponer de hora y media en casa para prepararme bien, pero aún así es menos que el hecho de ir y venir del hospital. Mi mensaje es que se animen a valorarlo. Y que si les frena el pincharse que no sea ese el freno, sino que valoren los pros y los contras", argumenta.

Por su parte, el Dr. José Aznar, Head of Medical Affairs Iberia de CSL Behring, en relación al programa MyAlpha1 argumenta que, lo hicieron por la dificultad que tenían los pacientes de asistir a las sesiones de manera semanal y rutinaria. "Al final acabamos todos pinchándonos en las venas, fue un momento muy importante para la concienciación y el inicio de esta iniciativa. El programa cuenta con un equipo de enfermería externa a los hospitales y, se producen reuniones y prioridades para definir que tiene que aprender el personal de enfermería y los pacientes. Se diseña el programa y cuando se identifican los candidatos nos ponemos en marcha. "Lo llevamos en las venas" es una campaña para intentar romper las barreras o los miedos a ese abordaje de un vaso sanguíneo", dice.

"Se trata de que los pacientes se empoderen y que se hagan propietarios de la patología y adaptar la enfermedad a su vida, en vez de adaptar su vida a la enfermedad", concluye.

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