Genzyme y Vertex Pharmaceuticals se incorporan a AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos se consolida como un interlocutor clave en el sector.
17/07/2014
Genzyme, compañía biofarmacéutica del grupo Sanofi, y Vertex Pharmaceuticals, empresa de biotecnología global, se han incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos, la entidad española de referencia en el campo de la investigación y desarrollo de terapias para el tratamiento de las enfermedades raras y ...
Genzyme, compañía biofarmacéutica del grupo Sanofi, y Vertex Pharmaceuticals, empresa de biotecnología global, se han incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos, la entidad española de referencia en el campo de la investigación y desarrollo de terapias para el tratamiento de las enfermedades raras y ultra-raras.
Incluyendo estas nuevas incorporaciones, AELMHU cuenta actualmente con 12 socios: Actelion, Alexion, Biomarin Europe Ltd., Chiesi, CSL Behring, Genzyme, InterMune, IPSEN, Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Vertex Pharmaceuticals. Uno de los objetivos principales de AELMHU, desde su creación en 2011, es fomentar las sinergias entre los diferentes actores sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras y sus familias. Para ello, promueve el diálogo con los principales interlocutores del sector para abordar las problemáticas que les afectan, buscando soluciones comunes e integradoras para una mejor atención y tratamiento de las personas afectadas.
Con esta finalidad, AELMHU colabora con FEDER y con las autoridades sanitarias con el objetivo común de mejorar los tratamientos y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y ultra-raras. Además, AELMHU forma parte del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras designado por el Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, lo que permite poder aportar la visión de la industria a una problemática tan compleja con el fin de mejorar el desarrollo de terapias y sobretodo su acceso por parte de los afectados.
AELMHU también participa en las actividades que se organizan anualmente y promueve encuentros periódicos y otras actividades propias con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades políticas sobre la necesidad de facilitar el acceso de las personas afectadas a medicamentos específicos.
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