"La aparición de nuevos fármacos ha abierto un camino a la esperanza en EERR"
Pese a que un 95% de las patologías asociadas a las enfermedades raras carecen de tratamiento, los avances en la investigación despiertan un halo de esperanza. Aún queda mucho por hacer, pero, como asegura Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud y portavoz del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, “poco a poco va aumentando la sensibilidad social e institucional hacia quienes padecen enfermedades poco frecuentes y sus familias”. Hemos hablado con él para analizar los retos en este campo.
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18/04/2022
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- Los médicos sienten el respaldado de sus colegios pero no tanto el de sus superiores
- Un hemograma basta para poder detectar la leucemia más prevalente
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- La Oncología busca células durmientes para reducir la mortalidad por metástasis desde mama
- La cirugía ortognática destaca en apnea del sueño, estética facial y salud oclusal
- “La llegada de biomarcadores y de terapias coagulantes marcan el avance de la Neumología en España”
- La inteligencia artificial se prepara para ordenar la ingobernable estructura de datos clínicos
- Europa se juega su futuro como región generadora de innovación para la salud
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- Cada vez resulta más complejo incorporar nuevos medicamentos al sistema sanitario
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- La impresión 3D aspira a producir grandes series cortas de prótesis médicas
- El cáncer no parece ser una prioridad país para España
- One Health: Visiones múltiples desde Europa para ayudar a una misma Salud
- Tork apuesta por la IA para ayudar a mejorar la higiene de manos del personal sanitario y de residencias
- El metabolismo tumoral propicia nuevos tratamientos contra el cáncer
- España dispondrá en breve de un catálogo de biomarcadores para el cáncer
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- La atención oncológica en España, tan lejos como cerca de Europa
- No sólo la precariedad laboral lesiona el liderazgo clínico de los médicos
- La bioimpresión 3D se prepara para dar vida a nuevos órganos humanos
- Europa quiere volver a ser líder en ensayos clínicos
- "Estamos para defender, velar y cuidar de la salud de las mujeres"
- Faltan en los hospitales consultas monográficas de enfermedades de transmisión sexual
- Más medicamentos huérfanos y mejores diagnósticos moleculares alivian el peso de las enfermedades raras
- Linfocitos de tumor infiltrantes, fusógenos y fábricas de citoquinas marcan rutas en terapia celular
- El desarrollo de las naciones va ligado a su abordaje de las enfermedades raras
- El 88% de la población está a favor de que sus informes médicos sean compartidos entre los profesionales
- Las sociedades científicas buscan un punto de inflexión en cáncer
- La genética avisa de riesgos en cáncer, infarto, Alzheimer y patología mental
- Es un reto que los biomarcadores exploratorios lleguen a ser funcionales y validados
- Vuelta a la mortalidad por Covid-19
- Proyectos locales de regeneración tisular pugnan por obtener su viabilidad financiera
- Los ensayos digitales convierten a pacientes y compañías en partners
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- La caída de patentes anuncia un menor consumo farmacéutico para los próximos años
- Apenas existe un centenar de nanomedicamentos en el mundo
- La Farmacia Hospitalaria apoya la humanización basada en tecnología y personalización
- Administraciones e industrias de tecnología sanitaria buscan mejores dinámicas de compra
- Rechazo desde la sanidad privada a la gestión directa excluyente para los hospitales
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- Estados Unidos aprueba su biosimilar número 40
- Cartílago y músculo, entidades más propicias para la regeneración de tejidos
- Laboratorios del mundo trabajan por un planeta más sano, justo y con mejor acceso a las terapias
- La evidencia clínica tomada de la vida real propicia nuevas indicaciones para las terapias
- Apenas el 20 por ciento de los IPT incluye evaluación económica sobre las nuevas terapias
- Reino Unido analiza el delicado papel a jugar por las salas virtuales hospitalarias
- Radiómica y PET son el nuevo desafío para las metástasis cerebrales
- Digitalizar ensayos clínicos favorece la participación de pacientes
- Más muertes por suicidio y sin plan estatal de prevención
- La singularidades de los pacientes conduce a ensayos clínicos más precisos
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- A mayor novedad de los medicamentos, mayor esperanza de vida en cáncer
- Falta diligencia en Europa para conocer mejor y frenar la Dermatitis Atópica
- La profesión médica redobla ilusión aunque sin cerrar los ojos a la realidad
- “Seguimos trabajando para que nuestro cerebro enferme lo menos posible y lo más tarde posible”
- “Los nuevos tratamientos permiten creer en la curación de las enfermedades neurológicas en un futuro próximo”
- Falta de personal y altos costes anticipan una ola de trastornos ingobernable en salud mental
- Detectar co-mutaciones en cáncer de pulmón plantea dilemas clínicos no resueltos
- Nueva presidencia y apoyo psicológico acuden en auxilio de los estudiantes de Medicina
- Sólo la digitalización aliviará la disparada epidemia de fibrilación auricular, insuficiencia cardíaca y muerte súbita
- El exocerebro invita a comprender la relación entre cerebros, conductas y patologías mentales
- Reino Unido avanza en la seguridad para el paciente mediante monitorización remota
- Médicos, laboratorios y pacientes reclaman más transparencia y mayor rapidez en los IPTs para Oncología
- Oncología, salud mental, raras y neonatología rural, premiadas por la profesión médica
- Decisiones clínicas más fundadas en cáncer de pulmón, mediante Inteligencia Artificial
- Investigación y pérdida de patentes modulan un mercado farmacéutico europeo en la encrucijada
- Han aparecido nuevos FÁRMACOS que permiten avanzar en el tratamiento de la INSUFICIENCIA CARDÍACA
- “Estamos obsesionados con la calidad, y para ello estamos convencidos de que hay que medir”
- “Es preciso que los servicios de cardiología estén dotados de suficientes profesionales”
- La agilización de visados de fármacos redunda en ventajas para médicos y pacientes
- El 68 por ciento de las terapias que están al llegar es de base biológica
- Inmunoterapia y radioterapia aún no riman demasiado bien en cáncer
- La inmunoterapa traza nuevas vías para bloquear el escape inmunológico de los tumores
- La salud digital se enfrenta a desafíos dignos de todo su potencial
- Europa busca su propia fábrica de células estandarizadas y aptas para futuras terapias avanzadas
- China toma ventaja en la investigación de terapias CAR-T
- Los tumores de piel ensombrecerán las cifras del cáncer en España
- La monitorización remota en insuficiencia cardiaca consigue buenos resultados en Reino Unido
- El grafeno se prepara para ser el material "milagro" de la medicina del siglo XXI
- El sistema de precios de referencia causa la pérdida de medicamentos valiosos y anuncia desabastecimientos
- Europa quiere más ciencia médica abierta para el continente
- Ciencia, marketing, alianzas y logística contribuyen al éxito de las terapias génicas
- La enseñanza de la medicina se salvará con educación médica o no se salvará
- Cómo controlar mejor la diabetes, la importancia de la adherencia al tratamiento
- La salud de la piel, otro daño colateral de la pandemia
- Europa responde con parsimonia a las urgentes demandas de los pacientes con enfermedades raras
- La pandemia, el punto de inflexión que marcó una nueva era en la ingeniería hospitalaria española
- Levantar hospitales desde el suelo es más rápido y funcional que remodelar los antiguos
- España mejora en acceso CAR-T y potencia la evolución del paciente trasplantado de médula
- Ayudas millonarias desde Europa para innovar en cáncer, neurodegeneración y área cardiovascular
- Canadá se confirma como modelo de armonización sanitaria y sociosanitaria para España
- Dosis discontinuas o desiguales con protonterapia rompen mitos en cáncer
- Todavía no se secuencian las muestras de viruela del mono en España
- Cae la percepción de buena salud entre los jóvenes de 15 a 29 años
- 1 de cada 10 plazas de pediatría no están cubiertas en España
- Startups, hospitales y compañías de alían para encontrar soluciones tan inspiradas como factibles
- “Hay déficit de profesionales y plazas de pediatría cubiertas por otros médicos no pediatras”
- Las vacantes MIR sólo son un aviso más del grave deterioro sanitario en marcha
- “Aún no se han recuperado los niveles previos a la pandemia, lo que ha supuesto un aumento importante en las listas de espera”
- La prevención sigue siendo clave en una especialidad como Urología
- Especialistas refrendan el uso de anticoagulantes orales directos frente a eventos trombóticos atípicos
- La sanidad en 2025: más transversal, digitalizada y con el paciente en el centro
- Modelos anatómicos en 3D cada vez más perfectos hacen posible la cirugía digital realmente prometedora
- Europa no garantiza una salud cardiovascular plena y homogénea
- Preocupa el abandono terapéutico debido al precio de los medicamentos en Estados Unidos
- Los medicamentos apuntan a una tercera dimensión con la impresión 3D
- La dermatología ante los retos del siglo XXI
- La ingeniería hospitalaria ha de conseguir que toda la asistencia sea más eficiente
- “Atención Primaria tiene un papel fundamental en la prevención del cáncer cutáneo”
- “Cada vez sabemos más sobre el melanoma y hay mutaciones concretas frente a las que podemos actuar”
- Siguen las pesquisas mundiales para encontrar al culpable de las hepatitis infantiles
- “En España no hay una asistencia igualitaria en todos los territorios”
- Ganar tiempo al tiempo fue la base del éxito de las vacunas Covid
- La Cardiología se encamina hacia algunas de sus últimas fronteras
- La industria farmacéutica europea quiere recuperar terreno cedido a Estados Unidos y China
- La FDA alerta sobre el peligro de leer mal los test de cribado prenatal
- Las parálisis cerebrales reclaman un nuevo sistema sanitario basado en la cronidad
- La Oncología mira a Málaga para saber todo lo que puede esperar de la Inteligencia Artificial
- Los hospitales se acercan al gran desafío de una nueva interoperabilidad
- Hace falta una vacuna más potente para la malaria
- Mejoras en la atención y cuidado de la Diabetes
- Equidad en la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer
- Oncología, Neurología y Covid multiplicaron los lanzamientos de nuevos fármacos en 2021
- El primer libro blanco de la adherencia pondrá de relieve un problema que ya es reconocido
- “La medicina de precisión es dar el tratamiento adecuado, en el momento adecuado y al paciente adecuado”
- El Decálogo de la Rehabilitación: la importancia de incrementar los recursos y mejorar los procesos de rehabilitación
- Rehabilitación, indispensable y de cobertura universal
- “La rehabilitación en Covid busca la causa de la fatiga y mialgias para un mejor tratamiento”
- La imposibilidad de hacer registros hospitalarios de pacientes evidencia la falta de integración sanitaria
- Ya es posible diagnosticar 50 enfermedades genéticas con un solo test en apenas días
- La versatilidad de la Inteligencia Artificial aspira a cubrir todas las necesidades hospitalarias
- La anatomía patológica extrema sus precauciones al saltar de la biopsia a la pantalla digital
- La Radioterapia Guiada por Superficie (SGRT) se abre camino en España
- La Unión Europea cambia este año su política de medicamentos huérfanos
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- Los oncólogos buscan apoyos para evitar que muera una persona por cáncer cada 5 minutos
- Viagra podría mejorar la supervivencia en tumores de pulmón y colon
- La bioimpresión criogénica apunta a la generación artificial de estructuras musculares humanas
- “Las investigaciones pasan por el rejuvenecimiento ovárico y el diagnóstico genético preimplantacional”
- Estamos elaborando una revisión exhaustiva de la evidencia científica sobre la influencia del calentamiento global en la enfermedad alérgica
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