La Federación Nacional ALCER incorpora como miembro a ASHUA
La asociación ASHUA ayuda a los afectados por esta enfermedad ultra-rara y potencialmente mortal, que cuentan con cerca de 150 pacientes en España.
09/07/2014
La Asociación de Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (ASHUA) se ha convertido en la primera entidad en entrar a formar parte de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) sin ser una de sus delegaciones territoriales. El motivo es que el SHUa es ...
La Asociación de Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (ASHUA) se ha convertido en la primera entidad en entrar a formar parte de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) sin ser una de sus delegaciones territoriales. El motivo es que el SHUa es una enfermedad ultra-rara sistémica, muy grave y de mal pronóstico, donde el primer órgano afectado pueden ser los riñones. El objetivo de la asociación es concienciar a pacientes y profesionales de la salud sobre la urgencia de un diagnóstico precoz y de un tratamiento efectivo para mejorar la supervivencia de los pacientes. De hecho, el 50% de los pacientes con SHUa pierde la función renal y necesita diálisis en el primer año desde el diagnóstico, aunque esta enfermedad también puede causar daños irreversibles en otros órganos vitales, como el cerebro, el corazón o los pulmones. Asimismo, si los pacientes SHUa reciben el medicamento pronto se puede revertir el deterioro renal y conseguir que abandonen la diálisis, pero para ello es necesario que se haga un diagnóstico correcto y un tratamiento precoz.
El presidente y fundador de ASHUA, Francisco Monfort, padre de un niño a quien se le diagnosticó el Síndrome Hemolítico Urémico atípico hace ocho años, señala que “ser aceptados como miembros de la Federación Nacional ALCER, con sólo dos años de existencia, es un paso muy importante para nosotros. Supone poder dar una mayor visibilidad a los pacientes con SHUa y el reconocimiento a una pequeña comunidad de pacientes renales que, en ocasiones, no disponen de la misma equidad y acceso a los últimos avances y tratamientos que otros pacientes”. Por su parte, Jesús A. Molinuevo, presidente de ALCER, comentó que “siempre estamos dispuestos a acoger a todas aquellas entidades que representan a enfermos renales, independientemente de cuál sea su patología de origen. La inclusión de ASHUa como miembro de ALCER también responde a otro de nuestros objetivos, que es dar nuestro apoyo a aquellas organizaciones con enfermedades de baja prevalencia en la defensa de sus derechos”.
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