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Un 43% de los pacientes ha empeorado su patología durante la pandemia

La Fundación IDIS continúa con los encuentros IDIálogoS, este año bajo el lema ´¿y ahora qué?

28/02/2022

La Fundación IDIS continúa con los encuentros IDIálogoS, este año bajo el lema ¿y ahora qué?, con la premisa de poner el foco de atención sobre qué va a ocurrir con los agentes ...

La Fundación IDIS continúa con los encuentros IDIálogoS, este año bajo el lema ¿y ahora qué?, con la premisa de poner el foco de atención sobre qué va a ocurrir con los agentes y recursos implicados en el sistema sanitario una vez se supere la pandemia. Este lunes 28 de febrero ha abierto la serie el "Monográfico pacientes" en el que se han abordado los retos que les afectan directamente.

En un debate moderado por la directora general de la entidad, Marta Villanueva, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Carlos Mascías, director médico del Hospital Universitario HM Torrelodones; y Julián Isla, director de Dato e Inteligencia artificial en Microsoft, han compartido impresiones, concluyendo que actualmente el sistema no es tan digital, ni tan equitativo ni tan accesible como debiera.

De hecho, para la portavoz de los pacientes, la situación resulta bastante complicada. "Desde el punto de la prevención y protección que debemos tener las personas con una vulnerabilidad mayor, nos falta trabajar en salud pública dirigida a poder cuidar a las personas que más los necesiten". Y desde el ámbito del dato, "poder aclarar también qué personas son más vulnerables ante una pandemia o se encuentran en situaciones psicosociales que los hacen más vulnerables".

Igualmente, recuerda Carina Escobar, la situación de la cronicidad ya era un reto en España antes del covid-19, "pues teníamos un SNS orientado a agudos, con unas necesidades de cambio que diesen respuesta al envejecimiento de la población". "En nuestro país, 21 millones de personas tienen una enfermedad crónica, así como el 90% de los mayores de 65 años. Con lo cual, los datos son suficientemente relevantes para trazar un plan con el que dar respuesta", agrega.

En cuanto a la principal demanda de los pacientes, ahora mismo se trata de retomar la asistencia sanitaria retrasada y de manera presencial. "Es decir, tenemos un montón de gente perdida en el sistema; algunos han podido acceder a su médico, pero otros no. Por lo tanto, hemos de retomar la presencialidad. No es que descartemos la telemedicina, pero necesitamos una gestión del cambio, tanto para los profesionales como para los pacientes", señala.

En este sentido, continúa Escobar, "nuestros estudios recogen que un 43% de los pacientes ha empeorado su patología o sumado patologías nuevas. Asimismo, han tardado 117 días en obtener ese nuevo diagnóstico, y solo el 7% fueron atendidos en el momento en el que lo necesitaban. Entonces, los datos no son buenos en estado de salud en cuanto a la enfermedad, pero a eso hay que sumarle hábitos de vida mal cuidados, problemas de adherencia y de dolor… Todo esto ha complicado la salud emocional del paciente y cuidador".

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Julián Isla recalca que la necesidad de conocer a la población, cuando existe de por medio un evento grave, es fundamental; "si no conoces a la gente que estás tratando y quién requiere más atención, tienes un problema".

Pesimista, el director de Dato e Inteligencia artificial en Microsoft se pregunta cuántos pacientes hay sin diagnóstico en España hoy mismo con una enfermedad rara. "No tenemos ni idea. Así como tampoco sabemos a quién debemos atender con mayor premura porque nos faltan los datos para poder hacer mejor medicina".

La urgencia decambio disruptivo

"¿Lo podemos conseguir haciendo pequeñas transformaciones?", plantea. "Después de lo que nos ha pasado, un evento de estas características y cómo nos ha impactado no hemos hecho nada diferente. No soy capaz de decir algo que el sistema de salud haya cambiado de forma que yo tenga una mejor salud".

Por lo tanto, no es optimista en cuanto a si seguimos igual, y con la capacidad de gestión que existe actualmente, las cosas cambien. "Para ello será necesario algo disruptivo, que o bien vendrá por un suceso externo que como nos descuidemos no pasará, o porque surja un cambio fundamental a nivel tecnológico. Con más continuismo y más de lo mismo no creo que sea posible", subraya.

Carlos Mascías comparte la misma visión. "Realmente el sistema sanitario está fundado sobre unos pilares que a fecha de hoy ya no funcionan", asegura. Explicando esa afirmación hace referencia a un informe de la OCDE acerca de la transformación digital en el sector salud en el siglo XXI. En concreto, a una frase "demoledora" que dice que "el problema de la transformación digital no es de tecnología, sino de mentes predigitales". En su opinión del especialista, "estamos en eso y somos parte del sistema". Citando a la serie procedimental de Netflix `New Amsterdam´, afirma que "estamos continuamente quejándonos del sistema, pero nosotros somos el sistema, luego habrá que hacer cosas".

¿Cuál es el problema? Que, a su juicio, los activismos son focos muy poco organizados, así que "probablemente el cambio del sistema sanitario nos venga desde fuera". "En un mundo donde prima la accesibilidad y la inmediatez, lo que sabemos del dato es que brilla por su ausencia", añade. Con lo cual, se declara igualmente poco optimista en ese sentido.

Durante la pandemia, manifiesta Mascías, "hemos hecho lo que hemos podido para abordar el terremoto que se nos ha venido encima, pero una vez que sabes no puedes hacer que no sabes. Los pacientes ya saben que les podemos enviar la receta por correo, hacer teleconsultas, llamarlos a casa para ver cómo están después de haber venido a urgencias… ". "Eso, debido a la inercia, que es la fuerza más predominante en el sistema sanitario, ha vuelto a su ser y volvemos a la antigua normalidad". Concluye, sin embargo, que "los pacientes nos están reclamando un cambio real",

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