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13ª Mesa Redonda Europea sobre la Enfermedad de Fabry

Se trata de una enfermedad de depósito hereditaria, causada por el déficit de la enzima lisosomal alfa-galactosidasa A (α-GAL A)

24/04/2013

Genzymeha organizado la 13ª Mesa Redonda Europea sobre la Enfermedad de Fabry. Se trata de un encuentro científico, patrocinado por Genzyme, que ha reunido a más de 200 participantes de todo el mundo, incluyendo médicos, académicos, investigadores y representantes de organizaciones de pacientes. El objetivo era debatir sobre la atención ...

 

Genzymeha organizado la 13ª Mesa Redonda Europea sobre la Enfermedad de Fabry. Se trata de un encuentro científico, patrocinado por Genzyme, que ha reunido a más de 200 participantes de todo el mundo, incluyendo médicos, académicos, investigadores y representantes de organizaciones de pacientes. El objetivo era debatir sobre la atención clínica actual de los pacientes con la enfermedad de Fabry y la futura orientación del tratamiento de esta patología. La edición de este año ha estado presidida por el doctor  Franco Cecchi, profesor asociado de cardiología de la Universidad de Florencia, Italia. Así, el tema del encuentro de esta edición ha sido “Cómo mejorar la atención especializada en la enfermedad de Fabry”, haciendo especial hincapié en la atención multidisciplinar y en los nuevos datos y aspectos relacionados con el diagnóstico y tratamiento de los pacientes. 

“Si proporcionamos una plataforma tanto para los médicos especializados como para los que se están iniciando en el tratamiento de esta enfermedad, tendremos la oportunidad de conectar como comunidad para aprender unos de otros, compartiendo nuestros conocimientos sobre el proceso de diagnóstico y sobre el tratamiento clínico de la enfermedad de Fabry con el objetivo de optimizar la atención al paciente”, ha señalado el profesor Cecchi. Así, entre los temas que se han tratadodestacan la atención multidisciplinar en la enfermedad de Fabry; la sospecha y diagnóstico de la enfermedad de Fabry; nuevos datos sobre genotipos y fenotipos; actualización de los datos del registro sobre la enfermedad de Fabry; tendencias de la investigación; y, por último, identificación de biomarcadores. Por su parte, el director de la división de Enfermedades Raras de Genzyme, el doctor Rogerio Vivaldi, afirmó: “La mesa redonda constituye una excelente oportunidad para reunir a expertos de todo el mundo para intercambiar ideas, debatir y profundizar en el conocimiento de esta enfermedad. Mientras seguimos intentando comprender mejor cuál es la manera más adecuada de tratar a los pacientes que viven con esta enfermedad, haremos especial hincapié en cómo el hecho de adoptar un enfoque multidisciplinar puede mejorar ambos resultados del tratamiento”.

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