La psoriasis afecta a aproximadamente 2,3 millones de personas en España. Esta enfermedad aparece antes de los 40 años en el 75% de los casos, presentando un amplio abanico de manifestaciones clínicas más allá de las conocidas placas de la piel, según se ha puesto de manifiesto durante el "Foro Autonómico de Psoriasis", celebrado en las Islas Baleares y organizado por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed), con la colaboración de Janssen.

En opinión del doctor Juan Escalas Taberner, coordinador de la Unidad de Fotobiología del Hospital Universitario Son Espases, "la psoriasis es una patología crónica, sistémica, no contagiosa y que va más allá de la piel. Se asocia con diversas comorbilidades que tienen relevantes implicaciones en la vida de los pacientes como son las enfermedades cardiovasculares, endocrinas, renales o el síndrome metabólico". Según este experto, existen numerosos estudios que revelan que la calidad de vida de las personas con psoriasis se asemeja a la de los pacientes que han tenido un infarto de miocardio, en gran parte "debido al impacto emocional que el diagnóstico causa en estos pacientes".

Los tratamientos han evolucionado de manera exponencial en los últimos 10 años. "Afortunadamente hoy en día tenemos muchas opciones que mejoran la calidad de vida hasta el punto de lograr que estas personas puedan llevar una vida normal. Es necesario para ello- subrayó este experto- que el médico se involucre en el tratamiento del paciente desde un punto de vista científico y humano".

Otro aspecto destacado por los profesionales participantes es la necesidad de desarrollar un abordaje de la psoriasis desde un punto de vista coordinado y multidisciplinar. A este respecto, el doctor Antonio Juan Más, jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Son Llatzer, puso de manifiesto que "entre un 15-30% desarrolla artritis psoriásica. Por lo que trabajar de manera conjunta nos permite realizar un diagnóstico precoz de este tipo de patologías y, por tanto, atajar su desarrollo y posibles complicaciones".

En este punto María Margalida Santandreu Estelrich, vocal de Farmacia Hospitalaria del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Baleares, coincidió en resaltar como desde la farmacia existe también la necesidad de establecer "una relación multidisciplinar que redunde en una mejor atención a los pacientes". Para esta experta, el servicio de farmacia hospitalaria ofrece un nexo de conexión entre los pacientes y los médicos especialistas "que permite asegurar una correcta adherencia al tratamiento".

Retos frente a la psoriasis

Entre los retos a los que se enfrenta la psoriasis, los expertos han coincidido en destacar, por un lado, la educación de la población como manera de eliminar el estigma de la psoriasis, que tanto daño psicológico causa a los pacientes; y, por otro, convertir a los pacientes en voz autorizada en las decisiones relacionadas con el abordaje de su propia enfermedad. En este punto, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, defendió que "es necesario empoderar al paciente, que decida de manera informada sobre su día a día y para ello también ha de contar con los recursos necesarios". Para que esto pueda ser una realidad, es fundamental subrayó Santiago Alfonso, que los pacientes "puedan acceder a la atención del especialista en base a unos criterios de equidad en todo el territorio nacional". Además, en opinión del director de Acción Psoriasis, los pacientes han de recibir atención desde el punto de vista emocional, "se trata del diagnóstico de una enfermedad crónica que afecta no solo a la imagen del paciente, sino a su vida personal, laboral y social".

Modelo Afectivo Efectivo

La humanización de la asistencia es uno de los objetivos hacia el que avanza el modelo de atención sanitaria en nuestro país. En este sentido, durante la jornada se describió el Modelo Afectivo Efectivo como la forma de cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente, estableciendo una atención basada en la confianza y empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud. Así, el libro `Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo´, una iniciativa de Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red, analiza la psoriasis desde este modelo para identificar áreas de mejora que pueden suponer un cambio relevante para la vida de los pacientes. Las conclusiones de este manual se extraen a partir de los foros en los que han participado más de 60 clínicos, académicos, pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, administración sanitaria, medios de comunicación e industria. La característica diferencial del documento es que se trata de una novedad en el abordaje de la enfermedad, pues es una metodología que permite identificar áreas de mejora.

En este sentido, Rosa Duro, subdirección de Humanización y Atención al Usuario y Formación del Servicio de Salud de las Islas Baleares (IB-Salut) aseguró que "es necesario hacer partícipes a los pacientes en las decisiones sobre el abordaje de su patología. Debemos centrarnos en realizar una sanidad más eficiente, efectiva y sostenible, pero cada paso ha de ser consensuado con los pacientes, eje real vertebrador del sistema sanitario".

También participaron en el foro diversos perfiles del ámbito político. En este sentido, Isabel Borrás, diputada autonómica del Grupo Popular en el Parlament de Baleares, comentó que "humanizar es atender a la persona más allá de su patología, es centrarnos en el paciente en toda su complejidad y en todos los aspectos que puedan interferir en su correcta recuperación". Por su parte, Idoia Ribas i Marino, diputada autonómica del Grupo Vox en el Parlament de Baleares, señaló que para poder llevar a cabo una correcta humanización en el sistema sanitario, es importante "optimizar las condiciones de los profesionales sanitarios, de modo que al sentirse cómodos y valorados puedan transmitir esto a los pacientes".