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El 95% de los pacientes con esclerosis múltiple sufren fatiga a lo largo de la enfermedad

El simposio ´Visibilizando los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple´, enmarcado en la LXXIII Reunión Anual de la SEN, aborda sobre los problemas que los pacientes no suelen comunicar en las consultas neurológicas

El simposio ´Visibilizando los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple´, enmarcado en la LXXIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha tratado de arrojar algo de luz sobre estos problemas ...


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El simposio ´Visibilizando los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple´, enmarcado en la LXXIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha tratado de arrojar algo de luz sobre estos problemas que los pacientes no suelen comunicar en las consultas neurológicas. Son síntomas tales como trastornos del estado del ánimo (depresión, ansiedad), trastornos cognitivos, fatiga, trastornos de la esfera sexual… Todos ellos con importante impacto en la calidad de vida de los pacientes.

Dentro estos síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple, Celia Oreja, Jefa de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, se enfoca en las necesidades clínicas no cubiertas. Explica que "la esclerosis múltiple es una enfermedad compleja: tenemos síntomas, un montón de tratamiento, afecta al trabajo, al embarazo… Con lo cual, hay muchas cosas a tener en cuenta. Y dentro de esta complejidad estamos muy centrados en los tratamientos y en los brotes, olvidándonos que existen síntomas que preocupan mucho a los pacientes".

Por lo tanto, señala, "los síntomas invisibles hay que detectarlos, medirlos y tratarlos". En este sentido, "cada vez tenemos que ser más y más conscientes de ellos, porque afectan de una forma muy negativa a la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, es muy importante monitorizarlos, ya sea con PROS, con escalas, con cuestionarios u otras herramientas".

Entre estos síntomas, los más frecuentes son la espasticidad y la fatiga, que, además de los que más impactan negativamente en la capacidad laboral de los pacientes, son los síntomas invisibles más difíciles de evaluar y tratar. "Sería bueno, por tanto, encontrar más escalas para medirlas y monitorizarlas", subraya.

A juicio de Oreja, "es necesario darle una oportunidad a la la FSIQ-RMS es una nueva escapa para medir la fatiga y detectar todos los dominios y mejorar el seguimiento a nuestros pacientes".

Abordaje de los síntomas invisibles de la EM

Por su parte, Miguel Ángel Llaneza, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol, hace hincapié en que "nuestros pacientes con esclerosis múltiple tienen una calidad de vida mala, que además va empeorando a medida que la enfermedad va evolucionando. Se sienten cada vez menos útiles, lo cual se relaciona muy directamente con su situación laboral. Incluso algunos pacientes con 30 o 40 años equiparan su estado de salud con el poblaciones con 70 y 80 años".

En esta línea, continúa el experto, "existen muchos síntomas no visibles que muchas veces no permiten ser detectados cuando tenemos al paciente en nuestras consultas". Por ejemplo, "el dolor es un síntoma muy frecuente en la esclerosis múltiple, así como un reto en su abordaje, porque debido a sus complejos mecanismos citoquímicos y fisiopatológicos, los tratamientos que utilizamos en muchas ocasiones (opioides, antidepresivos, cannabinoides…), no nos dan buenos resultados; o si los dan, es a costa de pagar un peaje a costa de efectos secundarios inasumibles".

Por otro lado, expone, "los trastornos cognitivos están presentes en el 30-40% de los pacientes con esclerosis múltiple, incluso hasta el 90% en pacientes con fases evolutivas de la enfermedad avanzadas. Afectan a la atención, a la memoria…, y es importante este concepto de niebla mental que transmiten los pacientes porque se correlaciona directamente con el este declinar cognitivo".

Con respecto a la fatiga Llaneza indica que "tenemos una fatiga primaria, producida por lesiones del sistema nervioso central; y una fatiga secundaria debida al uso de algunos fármacos, dolor e inactividad". Pero en cualquier caso, "debemos tener en cuenta que el 95% de los pacientes con esclerosis múltiple tienen fatiga a lo largo de la evolución de la enfermedad. El principal problema de este síntoma es que no existe una escala de medida óptima o perfecta porque es un síntoma subjetivo".

En cuanto a las disfunciones vesical e intestinal, "son altamente prevalentes y empeoran mucho la calidad de vida". Por tanto, "tenemos que abordarlas mediante fármacos convencionales, en el caso de la disfunción vesical, la infiltración de toxina botulínica o técnicas de neuromodulación. Y en el caso de la disfunción intestinal, con la ingesta de líquido, dietas ricas en fibra…. Pero en ambos casos debe ser multidisciplinar".

Asimismo, un tema tabú en las consultas es la disfunción sexual. "El 85% de los pacientes a los que se les ha preguntado directamente si les gustaría que se abordase este problema han dicho que sí, pero sin embargo, solo un 15% de los neurólogos tratan estos aspectos. Hay miedo a cruzar estas fronteras personales. Por eso incluir la figura del sexólogo en el abordaje multidisciplinar debería ser algo prioritario", comenta.

Y con respecto a la espasticidad, "saber que está presente en el 80% de los pacientes, y que siempre debemos explorarla con escalas, como la escala de ashworth; además de tratarla de forma conjunta con fármacos, escala de ashworth, toxina botulínica y sesiones de fisioterapia".

En conclusión, "con frecuencia los pacientes no los mencionan en las consultas, ya sea por pudor o porque no los han relacionado con la propia enfermedad. Así las cosas, es fundamental identificarlos y tratarlos de manera multidisciplinar".


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