Sobre la incorporación de los pacientes en las comisiones clínicas: la opinión desde las agencias reguladoras ha versado la ponencia de María Jesús Lamas, de la agencia española del medicamento y productos sanitarios, AEMPS. "En el proceso de las autorizaciones de medicamentos por parte de las agencias reguladoras está presente la participación de los pacientes por varias razones: responsabilidad, éticas morales, transparencia, por rendición de cuentas, y así aumentar el conocimiento".

Para Lamas, esta participación debe ser constante, "en la AEMPS, hemos aumentado el impacto de nuestras acciones en la sociedad". Ha relatado que el paciente está presenta a lo largo del ciclo del medicamento, en las fases de investigación, "tenemos la oficina de apoyo a la innovación para ofrecer apoyo a asociaciones de pacientes en la búsqueda de soluciones a los problemas que sufren los pacientes". También en los ensayos clínicos y en la fase de autorización "donde participan en los comités".

Además, ha nombrado que la representación informal de los pacientes es continua en todas las áreas de trabajo de la agencia reguladora.

Para Lamas, los retos y oportunidades se basan en crear nuevos espacios de participación para generar una mayor capacidad de influencia y decisión, promover la figura del paciente experto, aumentar la transparencia y confianza en las instituciones y aprovechar el conocimiento de los pacientes para una mejor evaluación del beneficio/riesgo.

Mientras que Rafel Bengoa, del instituto salud y estrategia si-health, ha dejado claro que, aunque España es un país con una gran longevidad, la expectativa de vida sana no es tan alta, y "debemos hace muchas cosas para ganar calidad de vida, tenemos pendiente corregir diversos aspectos como en multi-morbilidad, demencia, enfermo frágil, salud mental, obesidad, continuidad de cuidados crónicos, etc.".

Bengoa ve claro pasar del ciclo vicioso que llevan a la cronicidad a un ciclo virtuoso, que es el óptimo pero complejo. "Tenemos reingresos como un indicador de la calidad prestada, donde el 24% de los reingresos al hospital son evitables y el 26% está relacionado con la medicación y además crece la complejidad de terapias con medicamentos y esto exige más interactuación de los pacientes con los farmacéuticos, y de estos con otros prestadores".

El experto ha destacado que hay primeros movimientos en este sentido, con una organización asistencial en los hospitales, pero "todavía estamos lejos de la colaboración que debería haber y esto exige trabajar en equipo + liderazgo clínico".

Enric Barba, del patient advocate esmo (european society for medical oncology), ha tratado sobre la implicación del paciente en los resultados en salud. "Hablar del empoderamiento del paciente es haber tomado decisiones antes como un cambio de paradigma y esto representa que debemos entender al paciente como persona que hace, siente, ve, dice…".

Barba ha indicado que las PROMs son medidas de los resultados reportados por los pacientes, "así podemos gestionar según las medidas de cómo consideran los pacientes que ha sido el resultado de su intervención y esto incluye análisis de los resultados clínicos". Cree que así creamos mayor comprensión del impacto de una intervención, terapia o servicio en el paciente.

A ello, le añade el concepto de PREMS, herramientas validadas para capturar la percepción de un paciente acerca de su experiencia con los cuidados o la atención sanitaria recibida.

Para saber qué medimos y cómo, ha destacado el ICHOM, consorcio internacional para la medida de resultados en salud. Además, "la correlación estadística entre PROMS y PREMS es baja, es decir, las PREMS no son tan buenas predictoras de las PROMS, pero lo importante es que los resultados se integren en la clínica hospitalaria, porque la monitorización y experiencia puesta en común entre pacientes y médicos es lo mejor para tomar decisiones compartidas".