En España, el manejo de la hemofilia tiende a realizarse en centros de referencia. Uno de los principales es el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, que acumula gran experiencia desde hace más de 40 años.

Así, explica el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del centro, el doctor Santiago Bonanad Boix (nº colegiado: 464615184), los cuatro centros de referencia principales, en Sevilla, Madrid, Barcelona y Valencia, "atienden aproximadamente al 60% de los pacientes y tienen una presencia destacada a nivel internacional". Se debe este prestigio, según el facultativo, a que "nuestro sistema de Salud público es garantista, y ha permitido que los pacientes accedan sin restricciones a los mejores tratamientos disponibles". Con ellos, expone, "el control de síntomas y prevención de complicaciones ha alcanzado un nivel muy elevado", de modo que, actualmente, los pacientes en tratamiento profiláctico con los tratamientos modernos tienen tasas de sangrado muy bajas, así como "unas expectativas favorables en términos de prevención de complicaciones, morbilidad y mortalidad".

Una revolución para los pacientes en las últimas décadas

Tanto es así que Bonanad define como "cambio radical" el experimentado en los últimos años. "La fabricación de concentrados de factor VIII y IX de origen plasmático puso a disposición de los pacien tes con hemofilia un tratamiento eficaz y accesible en los años 70. Varias generaciones posteriores de productos recombinantes han incrementado el impacto favorable del tratamiento, que últimamente se ha visto complementado con terapias basadas en anticuerpos y multitud de ensayos clínicos en terapia génica en avanzado desarrollo", apunta.

Estas mejoras han conseguido el hito de que los pacientes que nacen hoy por hoy con hemofilia tengan una esperanza de vida equiparable a la población general, y recuerda el especialista que "en los años 30-40 del siglo pasado, la fecha en la que nacieron los actuales octogenarios y nonagenarios, era virtualmente improbable que un niño hemofílico llegara a la edad adulta". En su opinión, sin embargo, los grandes avances no se deben a un factor único, sino a la confluencia de varias circunstancias, como "mejores productos, más eficaces y seguros; mejor formación de los médicos tratantes, y mayor accesibilidad a las terapias". Además, "la personalización del tratamiento de la hemofilia mediante análisis farmacocinético individualizado con nuevos factores de coagulación de vida media extendida, ha mejorado de forma muy importante la reducción de sangrados e, incluso, ha favorecido una reducción de los consumos".

Añade a ello la participación en ensayos clínicos de vanguardia con nuevas moléculas o terapias, "de las que se ha derivado el beneficio de ofrecer muy precozmente a nuestros pacientes las mejores estrategias de tratamiento posibles". Con todo ello, no solo la esperanza de vida ha mejorado sustancialmente, también es destacable cómo han influido los avances en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, "objetivo prioritario" en el tratamiento de la hemofilia. Esta enfermedad, esgrime el doctor, "tiene una especial afectación articular y los efectos a largo plazo del deterioro articular provocan dolor crónico, incapacidad y limitaciones físicas y sociolaborales".

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