La Sociedad Española del Dolor (SED) ha organizado este viernes 1 de octubre un punto de encuentro entre pacientes y profesionales para humanizar la asistencia a las personas que sufren dolor crónico. "Sueño con que algún día los pacientes tengan el poder de decisión en todo el proceso asistencial y en la prevención", declaraba Víctor Mayoral, Anestesiólogo y presidente de la SED, antes de dar comienzo a la jornada de vivencias de profesionales y pacientes que ha tenido lugar durante toda la mañana.

Las profesionales han reconocido la necesidad de empatía del médico con el paciente y su familia en el momento de su atención. "No siempre hacemos nuestro trabajo con una actitud humana y tratando a las personas con la calidez que ellos se merecen" afirma la enfermera, directora de EnferConsultty y patrono de la Fundación Humans, Blanca Fernández-Lasquetty, y añade: "Tenemos actitudes poco humanizadas y uno de los pilares es entender al paciente en todas sus dimensiones". En este sentido, Concha Pérez, jefa de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid, afirma que siempre se ha enseñado mucha medicina basada en la evidencia, pero poco de cómo acercarte al paciente que viene a la consulta: "En tu época de formación, nadie te explica qué decir y cuando callar y eso también se tiene que enseñar".

La sociedad ante el dolor ajeno

Las profesionales coinciden en que el dolor no es valorado por los demás y que el problema reside en que, como todos han tenido algún tipo dolor en sus vidas, le restan importancia al dolor del otro. "Las personas con dolor crónico tienen una enfermedad invisible, porque físicamente están bien", dice Blanca Fernández.

Por ejemplo, el 24% de las personas que sufren migraña han perdido su trabajo en el último año. "Como no tenemos bastante con lo que nos duele, con como condicionamos nuestra vida y como condicionamos nuestro entorno familiar, encima también el entorno laboral se ve afectado. La incomprensión es un factor que duele tanto como el otro dolor", describe Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), quien considera que todavía queda mucho trabajo por hacer.

Patricia Porteiro, de la Asociación de niños y adolescentes con Artritis Idiopática Juvenil de Euskadi, ha querido destacar el punto de vista de los más pequeños. "Mi hijo no sabe lo que es vivir sin dolor desde los 4 años y el entorno de amigos no ha llegado a entenderlo. Repitió un curso. El dolor está ahí y hay que convivir con ello", explica. Por ello, Concha Pérez afirma que "sería muy bueno que consiguiésemos que en las facultades de cualquier ciencia de la salud el dolor fuese estudiado como una asignatura más y una patología transversal".

Además, las profesionales piden una mejor formación y un mayor número de Unidades del Dolor, ya que las listas de espera "son el mayor enemigo" de las personas con dolor crónico. "Los pacientes no tienen acceso a las unidades del dolor a no ser que sea a través de un especialista", manifiesta Isabel Colomina. "Otra desventaja son los pueblos pequeños donde ni siquiera hay una unidad en 100 km", añade Blanca Fernández. Por ello, también se reclaman unidades del dolor "sin importar el código postal".

Pacientes expertos en dolor crónico

El concepto de paciente experto nace en la Universidad de Stanford en California. "No queremos que el paciente sepa solo de su patología sino también que sepa dónde está el hígado, cómo funciona la neurona, por qué un fármaco se destruye en el hígado más o menos…", detalla Carlos Goicoechea, director del "Curso de paciente experto en enfermedades crónicos" de la Universidad Rey Juan Carlos y de "Lecciones desde el dolor". Además, "tener la proximidad de pacientes expertos hace que seas mejor persona y mejor profesional porque si el paciente es experto, te facilita el trabajo y es fundamental que el colaborador sea el afectado", dice Alfonso Vidal, profesor del curso de paciente experto de la URJC.

Sus alumnas, Leonor Pérez de Vega y María José Parra Pérez, explican como se sienten desde que empezaron el curso. "Ahora sé lo que pasa dentro de mi cuerpo. Me ha dado tranquilidad y seguridad. En cambio, las consultas con los médicos son breves y te explican pocas cosas", comenta María José Parra, que recomienda a cualquier recién diagnosticado de dolor crónico a apuntarse.

Profesionales y pacientes han debatido sobre el gran estigma de que el dolor de un crónico se encuentra en el cerebro. Eso, dice Carlos Goicoechea "tiene un sentimiento de culpa para el paciente". Explica que el cerebro es el que controla el dolor, pero que también "hay alguna disfunción en alguna parte concreta de su cuerpo que hace que su cerebro reaccione así". Además, y por lo que atañe a la investigación preclínica del dolor, Goicoechea ha apuntado que es compleja y lenta, porque "nadie se muere de dolor y es más importante estudiar otras enfermedades que acaban con la vida, como el cáncer". Por eso, concluye, no hay tantos recursos. María José Parra, sin embargo, rebate que, aunque el dolor crónico no sea mortal, sí ha llevado a muchos suicidios. "El dolor benigno está infratratado e infravalorado", anuncia Leonor Pérez.

Iniciativa #FFPaciente

Se trata de una asociación sin ánimo de lucro creada para dar voz y visibilidad a los pacientes a través de las redes sociales. El enfermero y director de la iniciativa, Pedro Soriano, alega que "ya estamos acabando con el modelo paternalista de la sanidad". "Cuando hay profesionales de por medio, no llega a haber esa conexión que hay entre los pacientes", le apoya Maite Padilla, escritora y paciente de fibromialgia y dolor crónico.

Yolanda Casares, paciente de dolor crónico y Marta Fernández, paciente de dolor crónico, dolor miofascial y fibromialgia comparten que debe haber más interactuaciones entre profesionales y pacientes en las redes sociales. "Si tienes un simple me gusta de un médico ya sientes que te están escuchando. Y a día de hoy me aporta más seguir a un paciente que a un profesional", declara Yolanda Casares.

Noah Higón Bellver, escritora y paciente diagnosticada de 7 enfermedades raras, fue la encargada de cerrar el evento. Es la autora del libro "De qué dolor son tus ojos" donde esta chica de 23 años explica lo que implica convivir con sus patologías. "Hay mucho capacitismo con el dolor crónico en esta sociedad y hay que cambiarlo", manifiesta, y apunta que queda mucho camino para visibilizar esta discapacidad invisible. "Mi dolor no se veía y sigue sin verse porque no estoy demacrada ni arrastrándome por el suelo", dice. "Por eso, hay que cambiar la mirada y debemos educar en valores a los más pequeños".