`Salud 4.0: El nuevo ecosistema´ es el lema del 22 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria, y como no podía ser de otra forma, el concepto se ha repetido constantemente durante la primera jornada del evento. Sin embargo, hasta ahora los pacientes no habían tenido oportunidad de exponer qué es para ellos la salud 4.0. Lo han hecho finalmente este jueves, en una sesión en la que han compartido qué papel juegan ellos, como centro del sistema sanitario, en este entorno cambiante.

Cuenta Carina Escobar, presidenta de Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que lo que une al movimiento asociativo es la cronicidad. Insiste, asimismo, en que "debemos proteger la cronicidad a cualquier edad, pensar en la persona desde su integridad, dignidad y vulnerabilidad. Esto es muy importante para el paciente 4.0".

Son varios los retos en este sentido que plantean los pacientes, como "responder necesidades de los pacientes y su situación personal (incluida familia y cuidadores); segmentar y ajustar procesos a los diferentes colectivos y necesidades; que se ponga el foco en mejorar la continuidad asistencial; que se innove en procesos (multidisciplinar, preventivos, cooperativo, flexible, adaptable con visión de futuro); que diferencie los procesos agudos de los crónicos; fomentar las relaciones de igualdad entre profesionales y pacientes (corresponsabilidad); y se incorporen los cuidados en salud, información y formación a pacientes y familiares", detalla.

En opinión de Escobar, la participación efectiva de los pacientes y sus entidades en los procesos de diseño, implantación y seguimiento "se va a reflejar en un paciente mucho más maduro y en un sistema sostenible". "Urge transformar nuestro SNS", enfatiza. "Es un reto, pero también una oportunidad. Y para ello la participación efectiva de los pacientes tiene que ir de la mano" Esa participación puede ser, además, a tres niveles: "macro, en la planificación de las políticas públicas; meso, en la organización y gestión de la atención sanitaria; y micro, en la relación profesional sanitario-paciente". Aunque admite que ya se están dando pasos en esa dirección, pues "el 30 de septiembre de 2020 la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso aprobó la PNL relativa a la participación de las asociaciones de pacientes en el SNS y a la sostenibilidad económica de sus actividades".

En suma, concluye la presidenta de la POP, "nosotros somos palanca de cambio también para que el sistema evolucione, y estamos convencidos de que es el camino".

Desde la perspectiva de Julio Vicente Zarco, subdirector Gerente H. Clínico San Carlos de Madrid, "el sistema post-covid-19 es, en definitiva, la transformación digital 4.0, que nos ha empezado a enseñar un poco que debemos estar preparados, pero para eso el individuo tiene que tener cierta proactiviad".

Para él, esa transformación digital necesita, entre otras cosas, "medicina basada en valor, combinar la digitalización con la personaliación y centrar las acciones en las necesidades del paciente, que requiere autogestionarse en salud y la incorporación de la co-responsabilidad". Cita una frase de Philip K. Dick "muy importante", porque tiene que ver con el paciente y con el rol que el ciudadano tiene en la sociedad. "Toda sociedad en la que la gente interfiere en la vida privada de los demás no es una buena sociedad. Todo Estado en el que el gobierno sabe de usted más que usted es un Estado que debe ser derribado".

"Tenemos que hablar de pacientes o ciudadanos empoderados", continúa. "Esto implica autogestión, co-responsabilidad, que el ciudadano sea el interlocutor de manera activa, se convierta en "empresa de datos" en sí mismo, un incremento de la conciencia social del individuo. Otro tema es el desplazamiento del centro de toma de decisiones de la Administración al ciudadano".

Hace hincapié en que se necesita un cambio social, en el que los movimientos asociativos de pacientes juegan un papel principal porque "van mucho más allá de las patologías". "Ellos están ayudando a transformar la sociedad civil. Y también es un modelo aplicable dentro del hospital. Eso es co-cobernar, co-compartir, siempre desde la responsabilidad".

Ahora bien, "Si tenemos las herramientas, la proactividad del paciente, y los profesionales nos estamos dando cuenta que ellos son importantes en la ecuación ¿qué es lo que falta? ¿Que venga otra pandemia?" cuestiona. "Es muy importante la frase de Dick, tenemos que darnos cuenta del papel que jugamos todos".

Y un punto de vista del paciente activo lo aporta José Luis Bimbela, profesor-investigador y Consultor en Salud Pública de la Escuela Andaluza de Salud Pública quien evidencia que "ser paciente es inevitable". "Cuando hablamos de salud, el gran Alejando Jadad parió a nivel mundial una nueva definición revolucionaria: `la salud es la habilidad de las personas y las comunidades para adaptarse y manejar los desafíos físicos, emocionales, sociales, espirituales y éticos que se presentan en la vida´"

Ahora, "ejercer como actiente (acción + paciente) es opcional. Y es una opción ética", manifiesta. Ahí saca a colación el concepto de la salud ética, es decir, "huir del por qué, y saltar al para qué, que es mi bienestar y el bienestar del otro. Y como profesionales, debemos recordar para qué nos dedicamos a esto", señala.

Eso sí, como sostiene el filósofo José Antonio Marina y cita Bimbela, "las buenas intenciones y los buenos sentimientos si no pasan a la acción dejan de ser buenos". Por tanto, la idea de ejercer como actiente implica poder y compromiso. Igual que en la salud 4.0 "la mejor tecnología disponible sigue siendo la comunicación médico-paciente, como escribió Albert Jovell, en su libro `Medicina basada en la efectividad´. Hagámoslo compatible".