___La artritis reumatoide (AR) afecta a varios órganos al ser una enfermedad autoinmune crónica compleja y multifactorial, en la que las defensas del organismo atacan a su propio cuerpo. Los pacientes afectados tienen síntomas generales como cansancio, sensación de malestar, falta de apetito y pérdida de peso. Existen diversos tratamientos que afectan de distinta manera a la calidad de vida del paciente. En los últimos años se ha puesto de manifiesto la importancia de que los pacientes participen en las decisiones que les afectan directamente, haciéndose evidente la necesidad de ir avanzando hacia una toma de decisiones compartida que favorezca la corresponsabilidad en el manejo de la enfermedad.

Por este motivo, Lilly ha colaborado en el desarrollo de la Herramienta de Ayuda a la Toma de Decisiones en Artritis Reumatoide (HATD), que favorece las conversaciones entre médicos y pacientes con esta enfermedad inmunológica crónica. La herramienta se presenta en el contexto surgido tras la pandemia del Covid-19, momento clave en el que tanto facultativos como pacientes necesitan recuperar el contacto en su consulta, tras un periodo de distanciamiento involuntario.

Las conversaciones entre médico-paciente sobre los potenciales abordajes de la enfermedad son cruciales. Una mayor involucración del paciente en su propio cuidado puede mejorar los resultados sanitarios y algunas publicaciones recientes señalan que la adherencia al tratamiento en artritis reumatoide en España es "subóptima", del 79%, por lo que "la prescripción debe ser un proceso de decisión compartida donde los médicos y los pacientes puedan discutir sus inquietudes y expectativas, con el fin de lograr un consenso que favorezca la adherencia al tratamiento".

La herramienta desarrollada con el apoyo de Lilly sirve para facilitar las conversaciones entre médicos y pacientes respecto a las características de los distintos tratamientos, y ha sido diseñada de acuerdo con criterios científicos y metodológicos validados internacionalmente según las recomendaciones de los International Patient Decision Aids Standards, y de forma conjunta entre especialistas y pacientes. Incluye información sobre la enfermedad y los diferentes tipos de tratamientos, con una tabla comparativa visual y fácil de entender; un apartado sobre la valoración de cambio de tratamiento; y, por último, un formulario que debe completar el paciente con información sobre su situación actual: si considera que el tratamiento está controlando la enfermedad y si puede desenvolverse con normalidad en su vida cotidiana. Los pacientes pueden valorar cuestiones tales como el control de la enfermedad, la facilidad de administración de los tratamientos, su nivel de preocupación u otros problemas derivados.

"Esta herramienta supone un paso más en el camino hacia la toma de decisiones compartidas, lo que significa que el médico tenga en cuenta los objetivos, valores y preferencia de los pacientes cuando establece los planes terapéuticos", señala el Dr. José Antonio Sacristán, director médico de Lilly. "En Lilly creemos que la individualización de los tratamientos debe ir más allá de los genes y que las preferencias de los pacientes, a menudo, son los biomarcadores más importantes. Una mayor involucración del paciente en las decisiones terapéuticas puede contribuir a lograr mejores resultados gracias, entre otras cosas, a una mejor adherencia terapéutica", añade.

Por su parte, el Dr. José Andrés Román Ivorra, jefe de servicio de Reumatología del hospital Universitari i Politècnic la Fe, profesor de Reumatología de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica de Valencia y uno de los participantes en el desarrollo de la HATD, señala que "muchas veces no se elige una opción terapéutica en función de las preferencias del paciente porque ni se le ha preguntado y tampoco se conoce qué es lo que realmente quiere". En su opinión, "hay que tener en cuenta que en muchas situaciones en las que se debe decidir por un tratamiento, las opciones a elegir son diversas y, aunque la información que se facilita en general es amplia, muchas veces el paciente no dispone de todos los datos para poder participar en esa decisión".

Además, la artritis reumatoide es una enfermedad con una evolución muy variable, con un importante factor individual, por lo que los tratamientos también deben ir ajustándose conforme a estos parámetros, junto con los resultados obtenidos con la medicación previa y a la eventual aparición de efectos adversos o existencia de contraindicaciones, continúa este experto.

"Es necesario mejorar la elección del tratamiento, para que nadie tenga que pasar por 15 terapias hasta encontrar la adecuada", explica Antonio Torralba, expresidente de ConArtritis y uno de los participantes en el proyecto. "Esta herramienta aporta un valor añadido a la labor que se está haciendo en la consulta. Recoger toda la experiencia del paciente para que pueda figurar en su historia clínica y podamos medir los resultados nos interesa a todos, porque cuando hablamos de tratamientos, no se trata de prescribir un fármaco, sino de saber que estamos ofreciendo el mejor medicamento y la mejor terapia para cada paciente en concreto", añade.

Desarrollo de la HATD

Para desarrollar esta herramienta se contó con la participación de asociaciones de pacientes, que intervinieron en todos los pasos de la elaboración. "Fueron una parte fundamental y principal", apunta el Dr. Román Ivorra. Así, el especialista explica que "se partió de un panel de expertos y de una revisión sistemática de literatura en la que se evaluaba este tipo de acciones, si habían sido llevadas a cabo en otros lugares, si había artículos publicados al respecto, y se fue extrayendo información para poderla incorporar en los anexos de este proyecto". El resultado es un cuestionario dirigido a los pacientes para considerar las diferentes opciones de tratamiento y sus posibles efectos adversos conforme a su actividad y tipo de vida.

Una vez desarrollada la herramienta, se quiso comprobar su efectividad real, por lo que se realizó un estudio con dos focus group diferentes con personas afectadas por artritis reumatoide y miembros de ConArtritis. Los resultados mostraron que la mayoría de los pacientes consideraban que la información se presentaba de manera buena o excelente y podía ayudar a aclarar sus valores y facilitar la toma de decisiones sobre el tratamiento, mientras que la mayoría de los reumatólogos estuvieron de acuerdo en que era fácil de entender, de usar y les permitía llegar a una decisión compartida. Además, se demostró que el uso de la herramienta de Lilly redujo significativamente el conflicto de decisión de los pacientes en general y los preparó para la toma de decisiones. De esta forma, el estudio estableció que el uso de la herramienta en la práctica clínica habitual puede mejorar la calidad del proceso de toma de decisiones y la calidad de las elecciones realizadas.