Publicidad
Publicidad

Impulso al tratamiento de enfermedades metabólicas óseas con un pacto entre ocho sociedades científicas

El proyecto TEAM reúne a diferentes sociedades científicas para establecer recomendaciones que faciliten la transición a la edad adulta de pacientes con enfermedades metabólicas óseas.

05/07/2021

___La transición de enfermedades crónicas presentes desde la infancia ha recibido un creciente interés en los últimos años con destacados avances en el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías. Este hecho ha favorecido que un gran número de pacientes con enfermedades crónicas alcancen la edad adulta y necesiten ser ...

___La transición de enfermedades crónicas presentes desde la infancia ha recibido un creciente interés en los últimos años con destacados avances en el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías. Este hecho ha favorecido que un gran número de pacientes con enfermedades crónicas alcancen la edad adulta y necesiten ser atendidos por profesionales no pediátricos. Sin embargo, en España no existen programas de transición oficiales para pacientes con enfermedades metabólicas óseas, solo destacan algunos grupos de trabajo en pacientes conenfermedades reumáticas y con errores congénitos del metabolismo.

Por esta razón, Kyowa Kirin, ha reunido a ocho sociedades científicas en el proyecto TEAM (Transición a la Edad Adulta de Pacientes con Enfermedades Metabólicas Óseas), con el objetivo de establecer recomendaciones que faciliten la transición a la edad adulta de pacientes con enfermedades metabólicas óseas.

Las sociedades científicas involucradas en esta iniciativa, en la que se estima que participarán 500 médicos a nivel nacional, son la SEIOMM (Sociedad Española de Investigación Ósea y Metabolismo Mineral), SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica), SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición), SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna), AENP (Asociación Española de Nefrología Pediátrica), SEEP (Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica), AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo) y SEN (Sociedad Española de Nefrología).

El objetivo principal del proyecto TEAM es conocer el funcionamiento de las unidades de transición en España, para definir áreas de mejora o puntos críticos en el proceso de transición del paciente con enfermedad metabólica ósea y elaborar unas recomendaciones prácticas y un algoritmo de decisión para el manejo del paciente en el periodo de transición desde la pediatría a los especialistas con atención a pacientes adultos.

En palabras del Dr. Borja Quiroga, del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y secretario de la SEN: "La eficacia de una transferencia a las unidades de adultos efectiva ha demostrado que mejora la evolución de la enfermedad a largo plazo, disminuye la morbimortalidad, mejora la calidad de vida y disminuye los costes sanitarios. Los especialistas consideramos que la transición es compleja por la falta de consultas integradas por equipos pediátricos y de adultos preparados para asumir el seguimiento de estos pacientes, de ahí la gran utilidad del proyecto TEAM, donde colaboramos varias sociedades científicas para establecer el protocolo de transición más adecuado para los pacientes con enfermedades metabólicas óseas".

Para el Dr. Manuel Naves, presidente de la SEIOMM: "Como sociedad científica multidisciplinar, la SEIOMM siempre apoyará cualquier iniciativa que tenga como objetivo mejorar la atención coordinada de los pacientes con enfermedades metabólicas óseas. En este sentido considera prioritario el objetivo del proyecto TEAM, que permitirá desarrollar programas de transición entre Pediatría y otras especialidades en España, lo que facilitará el seguimiento y control de estos pacientes en la edad adulta".

Relevancia del proyecto TEAM

La Sociedad Americana de Medicina del Adolescente define la transición en adolescentes como un movimiento intencional y planificado de adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas, desde los servicios de salud centrados en el niño a los orientados al adulto. Hasta hace poco, la literatura publicada sobre transición estaba enfocada a enfermedades crónicas como la diabetes y la artritis. Sin embargo, se observa un cambio reciente para considerar el proceso en todas las enfermedades crónicas.

La realidad es que los especialistas de adultos con frecuencia no se encuentran familiarizados con los tratamientos para estos pacientes y por ello necesitan una formación específica y una interacción multidisciplinar. Por otro lado, se ha informado de que casi la mitad de los especialistas pediátricos son reticentes a tratar pacientes mayores de 18 años, y también el 27,7% de los especialistas de adultos lo son a tratar pacientes por debajo de 17 años, como se informa en un estudio llevado a cabo por el Colegio Americano de Reumatología (ACR).

Estas y otras muchas razones justifican la necesidad de establecer las pautas que se deben seguir para la transferencia del paciente adolescente y el momento en el que realizarla. La falta de coordinación entre especialistas y servicios, bien documentada en la literatura, y la falta de formación adecuada sobre el proceso de transición, pueden aumentar las dificultades en el manejo clínico de los pacientes adolescentes.

"Para Kyowa Kirin es una enorme satisfacción trabajar con las sociedades científicas más relevantes, involucradas en la atención a los pacientes con enfermedades metabólicas óseas en el periodo de transición desde pediatría a la atención de adultos. A través del proyecto TEAM queremos ayudar a los profesionales médicos en la elaboración de una serie de recomendaciones prácticas y un algoritmo de decisión, que finalmente revertirán en el beneficio de estos pacientes", comenta el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa.

Publicidad
Publicidad
Nuestros Podcasts