España ha presentado el proyecto ante Naciones Unidas enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Político de Alto Nivel, que implica la antesala a la Asamblea General de la ONU. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra esta iniciativa, al tratarse de un momento único que supone un paso clave para lograr la consecución de un objetivo histórico para el colectivo: la aprobación de una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras.

De esta forma, por primera vez se ha logrado que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promueva la celebración de un evento específico de alto impacto internacional que cuenta con principales instituciones y personalidades, destacando representantes de los tres países que han impulsado este evento: España, Brasil y Catar. La Reina Dña Letizia -quien desde que fuera Princesa de Asturias acompaña al colectivo y transmite su apoyo a la causa- intervendrá telemáticamente en el encuentro.

Este evento que tendrá lugar el próximo 7 de julio entre las 14h y las 15:30h se desarrolla en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU y lleva por título `En el camino hacia la recuperación del covid-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible´. Este foro se celebrará entre los días 6 y 15 de julio.

Reconocimiento internacional

Se trata de un hito y paso más en el apoyo de España hacia la consecución de la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que desde FEDER venimos trabajando desde hace años junto a plataformas internacionales análogas para instar a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. Una Resolución que permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de Naciones Unidas.

Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resolución de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.

#Resolution4Rare

La noticia se produce en el marco de la campaña #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras.

Las herramientas de #Resolution4Rare están diseñadas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar el llamado global para una resolución de la ONU en 2021. Se cargarán nuevos materiales todos los meses.