___Los pacientes con el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) sufren dificultades para vivir su día a día con normalidad. Si bien es una enfermedad que afecta a un número considerable de personas, no existe hoy en día una herramienta efectiva para su diagnóstico, seguimiento y tratamiento. Para comprender mejor y favorecer el seguimiento, Vall d´Hebron, la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) y la Universitat Politécnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC) han desarrollado una aplicación móvil que podría ser útil en la valoración de la gravedad de la fatiga en este síndrome, especialmente en mujeres. Los resultados del estudio en que se ha probado esta tecnología han sido publicados en la revista Sensors.

La tecnología desarrollada por los investigadores de la UAB y la UPC consiste en una cinta torácica con un sensor capaz de medir ciertas variables hemodinámicas cardíacas, conectado mediante bluetooth a una app móvil. La aplicación del móvil permite registrar y monitorizar la variabilidad de la frecuencia cardíaca y compartir los resultados analizados con el personal médico que supervisa a los pacientes. En concreto, en este estudio se analizó la relación de la variabilidad de la frecuencia cardíaca con la gravedad de los síntomas entre mujeres y hombres con SFC/EM. Este parámetro está estrechamente relacionado con la frecuencia cardíaca, es decir, el número de pulsaciones por minuto del corazón. Sin embargo, el tiempo que pasa entre dos pulsaciones consecutivas no es siempre exactamente el mismo, sino que se pueden detectar pequeñas diferencias que entran dentro de la normalidad: esto es lo que se conoce como variabilidad de la frecuencia cardíaca (VFC).

En estudios previos publicados en la revista Journal of Translational Medicine ya se había relacionado la VFC con la valoración de la gravedad de la fatiga en mujeres con SFC/EM. "En concreto, habíamos observado que esta variabilidad era menor en las pacientes con SFC/EM, especialmente en casos más discapacitantes", explica el Dr. Jesús Castro, coordinador del laboratorio en Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica del grupo de Reumatología del Vall d´Hebron Instituto de Investigación (VHIR). A priori, se considera positivo tener una variabilidad alta, al ser un indicador del buen funcionamiento del sistema nervioso autónomo. "En este trabajo quisimos comprobar qué relación tenía la VFC con el síndrome tanto en mujeres como en hombres con SFC/EM comparado con controles sanos y su utilidad para la monitorización de pacientes", añade el Dr. Castro.

En la línea de los estudios anteriores, se comprobó que la medición de la VFC con la tecnología app móvil podría predecir la gravedad de la fatiga discapacitante en pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica. Esto se observó especialmente en el caso de mujeres, pero esta relación no era tan clara en el caso de los hombres. "Demostramos que el uso de la app sería especialmente útil para la monitorización de mujeres que sufren este síndrome, las cuales claramente tienen una menor variabilidad de la frecuencia cardíaca en comparación a las mujeres sanas", afirma la Dra. Rosa M Escorihuela, del Departamento de Psiquiatría y Medicina Legal de la UAB. Así, la VFC sería un buen marcador predictor de la gravedad de la fatiga durante el curso clínico de la enfermedad.

El estudio se llevó a cabo con 77 pacientes con este SFC/EM (32 hombres y 45 mujeres) y se compararon sus resultados con los de un grupo control. La evaluación de la VFC se realizó en 3 sesiones de 5 minutos, separadas entre sí entre una y tres semanas y en condiciones controladas. Este estudio se ha realizado, en parte, gracias al proyecto de I+D PID2019-107473RB-C21, coordinado entre investigadores de la UAB y de la UPC, y financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación.

Una tecnología no invasiva mejorada

El Dr. Juan Ramos Castro, del grupo de Instrumentación Electrónica y Biomédica y del Departamento de Ingeniería Electrónica de la UPC, comenta que "la experiencia de los grupos de investigadores de la UAB y la UPC ha permitido corregir las limitaciones más importantes que presenta esta tecnología como los errores en la medida de la variabilidad cardíaca producidos por una incorrecta colocación de la cinta torácica y/o el movimiento y respiración del paciente durante el registro, y la obtención de los registros en unas condiciones controladas para reducir la influencia de otros factores externos. Los resultados del análisis se almacenan en un servidor único y seguro y pueden consultarse a través de una plataforma específica". El Dr. Lluís Capdevila, investigador del Departamento de Psicología Básica, Evolutiva y de la Educación y del Instituto de Investigación del Deporte de la UAB, añade que "resulta una tecnología no invasiva de fácil uso por los propios pacientes o usuarios, a través de su dispositivo móvil. De esta manera, pueden realizar autovaloraciones en situaciones ecológicas y podrían ser monitorizadas a tiempo real".

Tal como comenta el Dr. Lluís Capdevila, "el mismo sistema se originó y viene utilizándose con éxito para la monitorización a tiempo real y el seguimiento de la relación entre el esfuerzo físico y su recuperación, tanto en deportistas como en población general. Por ejemplo, han utilizado este sistema clubs deportivos como el Fútbol Club Barcelona (secciones de Baloncesto y de Fútbol femenino) o el New York City FC, y equipos nacionales como los de la Federación Española de Baloncesto, la Federación Española de Hockey Hierba (masculina y femenina), o la Federación Española de Deportes de Montaña y Escalada".

Vall d´Hebron, miembro de la Red Europa para la investigación en Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica

En Catalunya se calcula que actualmente hay entre 350.000 y 500.000 personas afectadas por el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, y 2 de cada 3 personas afectadas son mujeres. A escala mundial, se estima una prevalencia de entre 17 y 25 millones de personas con esta afectación. Además, se pronostica que, en 2030, estas cifras se hayan duplicado a causa de la COVID-19 persistente, una afectación en la cual los pacientes tienen síntomas similares: es lo que se conoce como síndrome de fatiga crónica postviral, el cual se ha descrito previamente en otros coronavirus (SARS-CoV-1 y MERS) para otros virus como el Ébola, Epstein-Barr y Citomegalovirus.

La fatiga intensa es el principal síntoma del SFC/EM, además de problemas con la memoria inmediata y velocidad de procesamiento de la información y la concentración, intolerancia al ejercicio físico/mental, dolor y mareos. Este síndrome puede llegar a ser muy incapacitante, pero, aun así, actualmente no se dispone de biomarcadores diagnósticos ni opciones terapéuticas específicas, por lo cual es importante que los expertos en la materia trabajen de forma coordinada para mejorar la atención y el manejo de estos pacientes. En este sentido, los Dres. José Alegre y Jesús Castro, ambos de Vall d´Hebron, son los miembros por parte de España en la Red Europea en Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (EUROMENE) en la que se incluyen 55 profesionales de 22 países europeos. EUROMENE ha publicado recientemente en la revista Medicina un documento de consenso sobre las aproximaciones terapéuticas y de diagnóstico para este síndrome.

En este documento se reúnen los criterios diagnósticos que se utilizan en los países participantes y también la experiencia de los profesionales en el manejo y el tratamiento de los pacientes, teniendo en cuenta tanto terapias farmacológicas como no farmacológicas. Además, los expertos presentan recomendaciones, desde Europa y a escala internacional, para la atención de estos pacientes. "Es necesario tener un sistema de salud que tenga en cuenta a los y las pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, patología que tiene un gran impacto socioeconómico", comenta el Dr. José Alegre, de la Unidad de Experiencia en Síndromes de Sensibilización Central del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Vall d´Hebron. Los expertos consideran que sería necesario tener entre 2 y 4 médicos especialistas por cada millón de habitantes con el apoyo de un equipo multidisciplinar, comoenfermeras, fisioterapeutas, rehabilitadores, terapeutas ocupacionales, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales, etc.

Cabe destacar que no todos los países tienen los mismos servicios para la atención de pacientes con SFC/EM. En este sentido, Catalunya va en cabeza en cuanto a la atención de estos pacientes, ya que en nuestro territorio existen diversas unidades formadas en este ámbito para diagnosticar y tratar este síndrome. En concreto, Vall d´Hebron dispone de una Unidad de Experiencia en Síndromes de Sensibilización Central, dentro del Servicio de Reumatología, en la cual se trabaja tanto en síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica como en fibromialgia.