__Así lo han asegurado los representantes de pacientes durante el encuentro virtual `Mapa de Acceso a la innovación de los pacientes´, organizado por Roche Farma España, en colaboración con Europa Press. Un evento que ha tenido como punto de partida el informe del mismo nombre en el que se recogen y analizan las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España, y que ha sido el origen de la campaña #PorUnAcceso10. Una iniciativa impulsada por Roche para concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación.

Tal y como ha señalado María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), "La pandemia nos ha hecho ver nuestra vulnerabilidad, así como la del sistema sanitario y esto nos ha obligado a tener que adaptarnos rápidamente a esta situación y un ejemplo de ello es esta iniciativa. A partir de este mapa hemos revisado la situación actual para poder aportar una serie de recomendaciones que creemos que ayudarían a mejorar las necesidades no cubiertas en el acceso a la innovación".

El acceso a la innovación de los pacientes se define de acuerdo a tres ámbitos: innovación terapéutica (tratamientos que aportan alguna ventaja o valor añadido sobre las mejores alternativas disponibles), tecnológica (tecnología sanitaria y tecnologías de la información y comunicación) y gestión sanitaria (mejoras en productividad, eficiencia, calidad y sostenibilidad). La innovación, por tanto, no solo conlleva el desarrollo y uso de tratamientos eficaces y valiosos, sino también facilitar su acceso, respetando los aspectos de equidad y sostenibilidad, que ayuden a potenciar el desarrollo y uso adecuado de las tecnologías que están a nuestro alcance.

Acceso del paciente a la innovación

En la primera parte del encuentro se ha hablado de uno de los bloques del informe, el acceso del paciente a la innovación, sobre el que Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), ha señalado que "el acceso a la innovación debe ser integral, desde la prevención de la enfermedad, pasando por el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del paciente. El sistema sanitario tiene muchos puntos de mejora en todos estos aspectos y es una realidad que existen diferentes barreras a nivel territorial para que ese acceso integral sea una realidad. Otra limitación importante son los retrasos en la aprobación de nuevas opciones terapéuticas, con una gran diferencia entre comunidades, así como de nuestro país con respecto a otros países de Europa".

En esta misma línea se ha manifestado Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), que ha comentado que "es preciso revisar la cartera de servicios del SNS, incluir determinados tratamientos innovadores, para que pueda ser vinculante para todas las comunidades. Para ello es importante hacer modificaciones legislativas respecto a las partidas presupuestarias. La innovación terapéutica forma parte de estas partidas y es clave que las comunidades apliquen un mismo marco normativo".

Participación del paciente

En el documento también se hace hincapié en la importancia de legislar y vehiculizar la participación de las asociaciones de pacientes en los órganos consultivos de toma de decisiones. En este contexto, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha explicado que los pacientes se han convertido en interlocutores válidos que deberían ser tenidos en cuenta por las administraciones sanitarias. "El rol del paciente -añade- ha cambiado mucho, somos más activos y con más ganas de participar en la toma de decisiones y compartirlas en cualquier ámbito que nos afecte. Los datos de este informe reflejan esta necesidad para que el paciente se acabe de ubicar en el centro de la asistencia sanitaria. Es una realidad que los pacientes con enfermedades poco frecuentes somos expertos por necesidad. En este sentido, tenemos que provocar nuestra participación para que se nos escuche, participando junto a la administración en una sanidad mejor para todos".

Todos los participantes han subrayado que las asociaciones de pacientes no solo quieren recibir, sino que también desean participar en todo lo que conlleve el bienestar de las personas a las que representan. "Las administraciones deberían reconocer el movimiento asociativo de pacientes, como aliados, poniendo en valor la labor que hacemos día a día. Se trata de que poco a poco esa posición central del paciente sea real, efectiva para poder aportar nuestra experiencia", comenta el representante de FEDER.

Formación e información

Apostar por la formación del paciente para fomentar su participación en las decisiones relativas a su salud es uno de los 10 retos que se defienden en el "Mapa de acceso", así como entre las propuestas de mejora está que las asociaciones de pacientes sean prescritas por parte de los profesionales sanitarios. "Tanto la administración como los profesionales sanitarios deberían recomendar a las asociaciones de pacientes como fuente veraz y solvente de formación e información para ayudar al paciente en la toma de decisiones sobre su tratamiento. Deberíamos sentirnos como agentes activos en el SNS y dotados de capacidad y autonomía como representantes reales. Pero también es cierto que las asociaciones tendríamos que estar más unidas para ser más fuertes en cuanto a que la Administración nos reconozca como un verdadero aliado", ha comentado Bernard Gaspar.

Entre las conclusiones del debate, los representantes de los pacientes han comentado que es preciso en el momento actual normalizar la asistencia hospitalaria, que hasta ahora ha estado centrada en el covid, así como fomentar la investigación e innovación, y garantizar los derechos de los pacientes y el reconocimiento de las asociaciones de pacientes como aliados. Asimismo, han hecho una llamada para que se haga realidad el Pacto de Estado por la Sanidad para impulsar la investigación y la innovación, claves para la detección precoz y abordaje de las enfermedades.